L'histoire de Lilian de sa naissance à ses 2 ans (racontée par sa maman Elody) :

Lilian est né le 24 mai 2012 à 36SA par césarienne en siège décomplété. Il est né avec une fente labio-palatine bilatérale complète, une plagiocéphalie, un torticolis congénital ainsi que les jambes repliées sur le ventre, dues à son placement in-utéro.

Après 6 longs jours de maternité, nous avons pu enfin rentrer en famille, à la maison avec Lilian. Ce retour fut de courte durée : 2 jours après, Lilian fait une fausse route en buvant son biberon. Grâce à la réactivité de son papa qui lui fait du bouche à bouche afin qu'il reprenne vie, Lilian est réanimé puis transporté à l’hôpital Bonnet à Fréjus.

S’en suit une succession de transferts et d’examens : d’abord transféré à l'hôpital Bonnet à Fréjus pendant 15 jours, puis à l'hôpital Lenval à Nice. Il subit plusieurs échographies du cerveau, des hanches et cardiaques ainsi que plusieurs radios des hanches et de la tête, oxymétrie, électroencéphalogramme, polysomnographie, phmétrie, scanner, tests génétiques et diverses prises de sang.

Suite à de nombreux examens, les docteurs se sont aperçus que Lilian faisait des apnées centrales du sommeil (1 par minute), ainsi que des apnées pendant la prise des biberons dues à sa fente.

Le corps médical ne pouvait pas laisser sortir Lilian de l’hôpital tant que ses problèmes d’apnées n’étaient pas stabilisés. Nous savions dés lors que notre séjour à l’hôpital n’allait pas être de courte durée. Une Polysomnographie devait être effectuée tous les 10 jours pour contrôler la fréquence de ses apnées. Les docteurs ont malgré tout pris la décision de refermer sa lèvre ainsi que le voile de son palais pour l’aider lors de la prise des biberons et essayer d’arrêter les apnées pendant les biberons.

Lilian, âgé de 2 mois, subit alors une première opération le 24 Juillet 2012. Suite à cette opération, Lilian est resté 2 jours en réanimation, toujours à cause de ses apnées.  S’en est suivit une rhino-pharyngite qui a contribué à fatiguer le terrain de Lilian, et a surinfecté les cicatrices de sa lèvre dont certains points du côté droit ont lâché. 

Forte heureusement une bonne nouvelle arrive : la Polysomnographie qui a suivi a noté l’absence d'apnées lors de la prise des biberons et seulement 4 apnées centrales par heure durant son sommeil.  C’est ainsi que les médecins ont décidé de lui donner un traitement à base de citrate de caféine contre les apnées et de nous laisser sortir le 11 août 2012. Lilian n’a pas encore 3 mois.

Nous ne retournerons à l’hôpital qu’en octobre pendant 10 jours afin de lui arrêter le traitement et refaire une Polysomnographie. Résultats ? Lilian ne fait plus d'apnées. 

Le 11 décembre 2012, Lilian a subi sa seconde opération de la lèvre pour reprendre les points qui avaient lâchés.

Les médecins nous ont demandé de faire une IRM de contrôle le 27 mars 2013. Celle-ci a montré un kyste ainsi qu'une jonction occipito-cervicale trop étroite avec risque de compression de la moëlle épinière.

Nous avons donc pris rendez vous à l'hôpital Necker à Paris avec un neurochirurgien, le 7 mai 2013. Ce dernier a souhaité refaire une Polysomnographie ainsi qu'une IRM. Hélas les résultats ne furent pas bons : Lilian refait de trop nombreuses apnées centrales lors de son sommeil. Après deux autres IRM, un scanner et une seconde Polysomnographie enfin une bonne nouvelle : sa jonction occipito cervicale qui ne grandissait plus s'est remise à grandir correctement. Mais nous ne savons toujours pas d’où proviennent les apnées centrales et son retard moteur.

 Suite aux nombreux mois d’hospitalisation, le torticolis congénital de Lilian ainsi que sa plagiocéphalie sont devenus sévères. Après Fréjus, Nice, Paris, c’est à Lyon que nous nous rendons. Lilian ayant besoin d’une orthèse crânienne afin de remodeler son crâne, l'hôpital neurologique de Bron sera notre destination. Lilian doit alors porter cette orthèse 20h par jour. Nous remontons tous les 2 mois à Lyon pour refaire les ajustements du casque.

Lilian est aussi suivi par une Kiné. Il recevait des soins tous les jours lors de son hospitalisation à Nice puis 2 à 3 fois par semaine. Une psychomotricienne l’accompagne également car Lilian a de gros retards moteur.  Tous les 2 mois, un bilan d’évolution est effectué pour calculer exactement son retard.

Une fois par semaine, Lilian va aux bébés nageurs avec ses parents, d’abord par plaisir mais aussi pour essayer d’améliorer son retard moteur et faire des exercices complémentaires donnés par sa kiné.

Lors de son hospitalisation à Paris courant décembre 2013, Lilian est sous machine respiratoire toutes les nuits. Heureusement pour la sieste il ne l'est pas.  Aprés les visite du neuro pédiatre, des généticiens et de la chirurgienne, celle ci pense que les problèmes de Lilian proviennent d'un syndrome génétique maintenant reste à trouver lequel. Il faut qu'ils recherche dans les chromosomes quel problème il pourrait y avoir mais comme il y a 48 chromosomes ont doit faire des examens complémentaires pour chercher dans les chromosomes spécifiques.

 Dans un premier temps Lilian a eu à  faire un prélèvement sanguin d'ADN et il doit aussi aussi faire 9 radios (quasiment son squelette en entier). Et aussi des examens ophtalmologique, ORL, métabolique mais ceux la ils seront prévu lors de sa prochaine hospitalisation à partir du 18 février.

Aprés avoir fait les 9 radios, ils ont calculé l'âge osseux de Lilian (évolution et maturation des os), il a une osature d'un bébé de 3 mois avec dans les mains et les pieds certain os qui ne se sont pas développé et qui sont rester cartilage.

Les résultats du bilan ORL sont pas top top. Il a trop de liquide derrière les tympans ce qui empêche celui ci de vibrer correctement et donc Lilian n'entend pas très bien. Donc maintenant on doit prendre rendez vous a l'hôpital de draguignan pour des tests de l'audition plus poussés. Draguignan, un des seul qu'on avait pas encore fait, grrrrrrr :((((

Bilan du premier mois avec respirateur : Lilian commence à bien s'adapter et il ne pleurs plus la nuit. La machine lui fait beaucoup de bien car il est moins fatigué pendant la journée et il peut mieux jouer avec ses copains à la crèche et travailler chez Soraya (sa Kiné). Maintenant nous attendons l'hospitalisation à Necker à partir du 18 février pour voir les enregistrements de la machine et faire des nouveaux examens !!!

Lilian a subi sa 3ème opération début mars 2014, celle ci pour le reconstruire le palais. Le travail sur le palais est impressionnant et époustouflant.
Enfin il va pouvoir manger, boire et respirer normalement !!! Il est resté hospitalisé 3 jours puis a pu rentrer à la maison, avec toutes fois des douleurs l'empêchant de manger correctement.

Suite au rendez vous post opératoire, la chirurgienne est très contente de la cicatrisation !!!! Lilian peut donc recommencer à manger normalement et même maintenant manger des gâteaux, des biscottes et du pain. Il peut aussi enlever ses attelles aux bras, ouf il en avait un peu marre !!!!!
La prochaine opération est déjà programmée au 30 septembre ...

En plus de voir Soraya ( sa Kiné), Lilian va une fois par semaine chez sa psychomotricienne. Il commence à tenir assis mais peu de temps.

En vidéo ici : https://www.facebook.com/photo.php?v=567586876689743&set=vb.487549258026839&type=2&theater

Début avril retour à Necker pour de nouveau examen : En ce qui concerne les examens à Paris, les réglages du respirateur sont bons et pour le reste ils sont transmis à sa neuropédiatre mais qui est malheureusement en congé maternité jusqu'en septembre. 

le moral n'est pas au beau fixe !!! Mais Lilian lui il sourit toujours et par toutes occasions.
Lilian va devoir avoir un corset siège et un verticalisateur. Les moulures ont été faites aujourd'hui et les premiers essayages dans 2 semaines. Nous les aurons d'ici 1 mois et demi à la maison
Mais on va continuer à se battre et demain sera un jour meilleur !!!!

1er essayage du corset siège et du verticalisateur. Rien ne le perturbe il continue de sourire tout le temps!!!

Voilà les nouvelles Lilian vas mieux mais fatigue vite quand même.
Aujourd'hui pour la première fois il a eu très peur pendant les radios même maman avait les larmes aux yeux de le voir pleurer et trembler comme sa. Heureusement la maman de mon copain Lucas m'a changée les idées avec sa lumière Mickey (elle est trop gentille ;)).
Les résultats des radios sont bons. Nous les avons fait car Lilian est  inscrit pour une cure psychomoteur à Barcelone. Son copain Matthieu vient d'en revenir et maintenant il marche alors maman dit "qui ne tente rien n'a rien".

Nous venons de faire les derniers essayages, il manque les sangles et les tablettes !!!
Lilian pas perturbé du tout, il joué à taper sur la tablette pour faire le plus de bruit possible...
Un amour ce bébé

Bon ben petit tour aux urgences avec Lilian !!!

Nous sortons aussi de chez un ORL spécialisé : Lilian entend seulement à 65%.

Nous devons lui faire poser des aérateurs et ensuite refaire les tests

Et voilà, ils sont prêts.
Nous rentrons à la maison avec le corset siège et le verticalisateur ...