L'histoire de Lilian l'année de ses 4 ans (racontée par sa maman Elody) :

24-05-2016

 

Il y a 4 ans naissait le plus merveilleux des bébés ?
Un enfant combatif, qui ne lache rien, qui croque la vie à pleines dents, heureux et un merveilleux grand frère. 
Bon anniversaire amour de ma vie ❤️

24-05-2016

 

Lilian fait des progrès de jours en jours il ne lache rien et travail sans relâche les mêmes exercices jusqu'à y arriver. 
C'est un super héros, notre super héros !!!

 

En vidéo aussi ses progrès : https://www.facebook.com/JecourspourLilian/videos/1006021886179571/

06-06-2016

 

Nous voila partis pour 1 semaine de rendez-vous médicaux à Necker en famille.

06-06-2016

 

Ben on commence bien ??
Aujourd'hui nous sommes allez voir un chirurgien dento-maxillo-faciale, un spécialiste des fentes labio palatines qui travail en collaboration avec la chirurgienne de Lilian 
Moi qui pensais avoir 1 an de répit de ce côté là ... 
On doit lui poser un écarteur de palais 
Il a pris les empreintes parce que sa langue se positionne mal du faite que son palais est trop petit et sa abîme tout.
On remonte le 27 le poser et après on doit remonter tout les 3 mois pour les réglages 
Nous en avons pour minimum 2 ans et apres on passera certainement a un appareil avec bague etc pour lui remettre les dents de la fente dans l'axe. 
Prochain rdv demain à 14h

07-06-2016

 

Rendez vous numéro 2 dans le même esprit que le premier 
Lilian doit se faire opérer pour lui enlever ses yoyos qu'il a depuis quasiment 2 ans. 
Donc il passe au bloc le 11 juillet à 9h45 à Necker

08-06-2016

 

La journée a bien commencée avec une ballade a Chartres. 
Puis nous avions pris rendez-vous pour faire les radios nécessaires à la pose de son écarteur de palais le 27. 
La radiologue a refusée de nous faire les radios sous prétexte que Lilian bougeait trop sachant qu'elle n'a même pas essayée ?, ils l'ont juste assis devant. 
Bref si vous connaissais vers chez nous (Var) des radiologues qui font une téléradio de profil en occlusion centrée, je suis preneuse car nos radiologues habituels ne le font pas. 
Il faut qu'elle soient faites avant le 27. 
#quandsaveutpas,saveutpas!!!

09-06-2016

 

Ce matin,nous avons commencés par le rendez-vous génétique. 
Ils n'ont eux aucun résultat à nous donner, les recherches sont encore en cours. Avec peut-être "beaucoup" de chance nous aurons peut être les premiers résultats à la rentrée.
Pour ce qui est de cet après-midi, nous avions rendez-vous avec sa chirurgienne. 
La prochaine opération pour sa bouche est prévu le 4 octobre à 15h30. Elle nous annonce un "grand" changement de son visage. Elle va lui libérer la pointe du nez et lui reprendre la lèvre.

10-06-2016

 

Aujourd'hui c'était détente avant le retour à la maison demain. 
Nous sommes allées voir les Animaux. 
Nous avons passés un bon moment après les journées marathons de ces derniers jours. 
Un grand merci à tous pour vos gentils petits mots d'encouragements et de soutiens 
On vous embrasse

14-06-2016

 

Nous voilà de retour à l'aéroport après quelques soucis de transport du aux grèves qui se déroulait juste à côté de Necker et bloquait du coup l'accès des bus. Heureusement on a des supers tatas partout ??
Pour ce qui est du rendez-vous, Lilian commence un traitement pendant 3 mois. Si le traitement le soulage, on continu sinon il faudra lui faire une ph-métrie et une exploration.

 

 

 

25-06-2016

 

Coucou les amis, 
Aujourd'hui c'était mon dernier jour d'école parce comme on me pose l'écarteur de palais lundi maman préfère qu'après je reste au calme elle as trop peur que j'ai mal ou que je me blesse. 
Apres une bonne sieste je suis allée a la kermesse de mon école, c'était super !!!!
Puis nous sommes partis faire un pic-nic sur la plage en attendant que les fifres et les tambours arrivent. 
Ils sont venus jouer pour la Saint-Jean et du coup j'ai pu en jouer aussi. 
J'aime tellement sa le tambour !.!.!.!
Apres une journée comme celle la je vais pas mettre longtemps A m'endormir ??

27-06-2016

 

La pose de l'écarteur de palais aujourd'hui c'est beaucoup mieux passée que ce que je m'imaginais, ouff. 
Des dizaines de nuits d'angoisses et finalement Lilian gère bien. 
Non pas que j'avais pas confiance en lui mais avec les 4 opérations qu'il a subi pour sa bouche et son palais il est beaucoup plus sensible. 
Je vais devoir tourner la molette tous les mercredis et samedis afin d'avoir une optimisation maximale. 
Nous sommes dans l'avion pour le retour, la journée a été longue 
Lilian est épuisé

29-06-2016

 

Lilian c'est chopé une bonne gastro. 
C'est la troisième en 1 mois. 
Il alterne vomissement violent et diarrhée hyper douloureuse. 
En ce moment, on a pas un moment de répit ?
Espérons que sa se calme vite et surtout lui qui transpire énormément qu'il ne se déshydrate pas. 
Le traitement est en place maintenant on croise les doigts ..

10-07-2016

 

Nous venons d'atterrir à Orly 
Lilian est totalement épuisé, notre vol avait 2h de retard ?
Maintenant direction la maison des parents, un bon dodo et il passe au bloc à 9h45

11-07-2016

 

Lilian est sorti 
Ils nous ont pris avant, à cause de quelques annulations 
C'était l'histoire d'un quart d'heure 
Il est un peu stone mais sa va 
Tout c'est bien passée
Il a bien géré mon bébé ? 
Merci à tous pour vos messages 
Maintenant Espagne dans 2 semaines puis re-opération début octobre (chirurgie de son nez et de sa bouche)

16-07-2016

 

Hier soir en rentrant, nous sommes allées au cirque Arlette Gruss. 
Lilian a adoré, il avait des étoiles pleins les yeux.

Dans 1 semaines, nous partirons en Espagne pour ces 2 semaines de cures qui seront encore difficiles physiquement et moralement pour nous tous.
Alors Cette semaine va être consacré à la détente, aux jeux, piscine , à la rigolade pour partir détendus et Lilian au meilleur de sa forme

24-07-2016

 

Nous sommes bien arrivés en Espagne 
On mange un petit bout et direction la sieste pour être en forme pour demain 
Et si Lilian ne se réveille pas trop tard on ira se détendre et profiter de la piscine ?

25-07-2016

 

Première journée finie 
Malgré la fatigue du voyage Lilian as bien bossée 
1h et demi d'osteopathie, 1/2h d'acupuncture, 1h de tapis roulant et 1h de travail au sol des membres supérieurs

26-07-2016

 

Fin de la seconde journée 
Lilian a bien bossé 
1/2h d'osteopathie, 1/2h d'acupuncture, 2h de travail dans les escaliers et 1h de travail au sol des membres supérieurs 
Un gros dodo s'impose

27-07-2016

 

Pour sa 3 ème journée
Lilian a eu 1h de travail au sol des membres supérieurs, 1h de travail de marche sur le tapis roulant, 1/2h d'osteopathie, 1/2h de massages et 1h d'escaliers 
Et wahouuuu les escaliers !!!!
Je vous met la vidéo pour vous faire partager ma joie et ma fierté
‪#‎monfilscehéros‬

 

https://www.facebook.com/JecourspourLilian/videos/1041944822587277/

28-07-2016

 

La journée a encore été intense pour notre champion 
1h de travail au sol des membres supérieurs
1h d'escaliers 
1h de tapis roulant 
1/2h d'ostéopathie 
Et 1/2h d'accupunture 
Mais comme d'habitude il a géré comme un chef !!!

29-07-2016

 

Record très largement battu pour cette dernière journée !!!!

38 minutes et plus d'1km100
La semaine prochaine s'annonce riche en progrès et en émotions 
Un grand champion 
Il a eu avant cette heure de tapis, 1h de travail au sol des membres supérieurs, 1h d'escaliers et 1h d'ostéopathie

 

Son travail sur le tapis en vidéo ici : https://www.facebook.com/JecourspourLilian/videos/1043255585789534/

01-08-2016

 

Lilian a encore bien bossé aujourd'hui 
1h d'escaliers 
1h de travail au sol 
1/2h d'osteo 
1/2h d'acupuncture 
Et 1h de tapis roulant

02-08-2016

 

La fatigue de la seconde semaine commence déjà à ce faire sentir. 
Faut dire qu'il ne chôme pas et qu'il n'a pas beaucoup dormi cette nuit (il préférait faire la fiesta et jouer à 3h du matin ?
Aujourd'hui, il a encore eu : 
- 1h de travail au sol 
- 1h d'escaliers 
- 1h de tapis roulant 
- 1/2h d'ostéopathie 
- 1/2h d'acupuncture 
Un bon bain, un repas et au lit en espérant que Morphée ne l'oublie pas ...

03-08-2016

 

La journée a été sacrément mouvementé 
Lilian qui n'a pas voulu faire la sieste avant de partir + les 10 semaines jours de thérapie dans les pattes 
Il été épuisé et as beaucoup pleuré ?
Il a quand même eu 1h de tapis roulant, 1h de travail dans le spider (la cage sur la photo), 1h d'escaliers et 1h d'ostéopathie. 
Il a aussi des trucs bizarres qui lui sont apparus sur la langue, du coup on a pris peur et les thérapeutes nous ont dirigés vers les urgences. 
Il a une belle inflammation de la langue (qui as encore grossi ce soir) et après en réfléchissant lorsqu'on lui as posé le theratog (combinaison beige ou bleu qui a sur les photos) il a joué et mis en bouche les scratches ce qui as du l'irriter.
Il est sous traitement pour le soigner 
Dur dur dans un pays où on ne parle pas la langue de se faire comprendre?

05-08-2016

 

Voilà notre 5 ème thérapie Essentis qui s'achève !!!
Apres 10 jours intense et 40 h de travail dont 10h de tapis roulant, 10h d'escaliers, 10h de travail des membres supérieurs, nous rentrons à la maison. 
Lilian a encore une fois été merveilleux, il c'est battu comme un lion et n'a rien lâché. 
Les progrès sont au rendez-vous et nous allons travailler à la maison. 
Nous avons retrouvés de merveilleuses familles et nous en avons connus des toutes aussi géniales. 
2 semaines riches en émotion, en joie mais aussi en remise en question. 
Un grand merci à vous tous pour vos petits messages d'encouragements chaques jours qui nous aident à tenir le coup 
Et un énorme merci à Samuel, Marc et Neus qui ont fait encore un travail exceptionnel avec Lilian

10-08-2016

Lilian se repose de ces 2 semaines intenses en Espagne. 
Aujourd'hui, nous avons kiné 
Elle été très fière de lui et as été impressionné par les progrès qu'il a encore fait

18-08-2016

Aujourd'hui Lilian et doudou ont passés un partie de la journée aux urgences et nous y sommes toujours. 
Lilian est fortement tombé ce matin sur la tête. 
Et du à la chute, il avait de nombreuses grosses pertes d'équilibre qui ont entraînés d'autres petites chutes. 
Nous avons donc appelés notre Pediatre qui nous as envoyé aux urgences pédiatriques. 
On a passés un scanner pas de trauma mais 
Il a une commotion et les pertes d'équilibre sont dues au choc 
Tout devraient rentrer dans la normal d'ici 24-48h 
On reste encore 2h en surveillance à cause des produits qui endorment du scanner 
Il doit rester au repos

19-08-2016

La journée de Lilian à été au calme devant la télé car il été épuisé et très chouineur. 
Il a aussi passé beaucoup de temps dans mes bras pour des câlins et des bisous de réconfort. 
Ce soir il marche mieux mais les pertes d'équilibre sont encore présente. 
Il a choisi alors de se déplacer sur les fesses pour éviter toute nouvelle chute. 
(Photo du mois dernier)

20-08-2016

Lilian as retrouvé son beau sourire et son caddie.
Il a retrouvé presque quasiment sa marche et il c'est encore bien reposé aujourd'hui 
Oufff, quel frayeur ?
L'important c'est qu'il aille mieux !!!

26-08-2016

Lilian va bien et continu de se reposer. 
Désolée du manque de nouvelle 
Mais depuis que nous sommes rentrés de la thérapie en Espagne, je me
Bats pour que Lilian puisse faire sa rentrée à l'école comme tous les Autres enfants. 
Lilian as en effet besoin d'une AVS (auxiliaire de vie scolaire) pour l'aider pour ces déplacements, activités etc pendant le temps scolaire. 
Pou cela nous devons remplir un dossier à la MDPH (maison départementale des personnes handicapées) qui nous accordent un nombres d'heures d'avs. 
Malgré un dossier envoyé en mars, celui de Lilian n'était pas Encore passé en commission et il devait pas passer avant la mis septembre. 
Après une grande bataille, son dossier est passée hier mais maintenant il va être envoyé au rectorat et il faut le temps qu'ils lui trouve quelqu'un. 
Bref tout n'est pas gagnée mais on continu de se démener. 
Ce soir je suis en colère contre ce système qui oublie nos enfants. 
Contre cette paperasse qui nous prend le temps et l'énergie que l'on devrait mettre dans notre combat quotidien contre le handicap. 
Ce soir, je suis triste pour Lilian. 
Pourquoi il n'aurait pas le droit de faire sa rentrée des classes comme tous les enfants. 
Sa vie n'est t'elle pas assez dure ainsi ? Qu'il faut encore lui en rajouter ? 
Malheureusement, Lilian n'est pas le seul dans ce cas là. Mon coeur saigne, nos enfants ne sont pas égaux. 
Aujourd'hui, nous avons fait une messe pour les 1 an du décès de Lea. 
Notre princesse pour toujours dans nos cœurs 

29-08-2016

Lilian a eu aujourd'hui sa séance d'ostéopathie et en plus de sa commotion cérébrale d'il y a 2 semaines il avait aussi des raideurs a l'occiput (partie entre le crâne et la première cervicale), le bassin démis ainsi que le genou droit ...?
Maintenant tout devrait bien rentrer dans l'ordre. 
Pour ce qui est de sa rentrée scolaire, j'ai juste envie de pleurer. 
Tous les enfants de notre commune ainsi que des communes alentours ont eux des reconduites tacites sauf Lilian.
Et le rectorat est injoignable !!! 
On nous laisse dans notre panade ?
Mais je n'ai pas dit mon dernier mot, la bataille continu !!!! 
"Liberté, Égalité, fraternité " c'est la devise de notre belle France et j'avoue aujourd'hui ne plus y croire.

31-08-2016

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Ce soir, colère, indignation, dégoût tristesse m'envahissent !!!
Pour faire court pendant mes pauses au travail, je me suis battue au téléphone avec le rectorat.
J'ai pleuré, crié, menacé de leurs laisser mon fils à partir de demain 8h par jour, de faire venir la presse, de faire la grève de la faim.
Et pour couronner le tout Aurelie (une amie formidable ayant aussi un enfant handicapé) à fait le déplacement jusqu'au rectorat de Toulon pour faire un sitting et leurs mettre aussi la pression 
Tandis que Jessica entrait en contact avec une avocate pour défendre nos droits.

Ce soir, c'est le Coeur rempli de reconnaissance pour mes amis et ma famille pour leur aide que je vous annonce que Lilian fera sa rentrée et qu'il a miraculeuse une AVS qui a été trouvée !!!!

LA guerre continu demain pour tous les autres.Mais je reste triste pour tout les milliers d'autres enfants qui n'auront pas d'AVS demain. 

Nos enfants ne doivent pas être mis à l'écart. 
La loi c'est la loi et elle est faite pour tout le monde handicap ou pas, noir, blanc, vert, rouge !!!!!! 
L'école est un droit français et oui malheureusement même en France on doit se battre pour que nos enfants aillent à l'école et tout cela est tellement triste et écœurant 

Le handicap c'est aussi une énorme solidarité et entraide. 
Tous unis pour nos enfants !!!!

01-0-2016

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LiliAn a eu " la chance" de faire sa rentrée à 14h. 
Si vous aviez vu son sourire, c'était merveilleux. Il nous tirait la main pour rentrer au plus vite. Nous avons discutés avec son AVS pour lui présenter notre guerrier. 
Mais aujourd'hui, je n'arrive pas à décolérer 
Même si Lilian as une AVS je suis tellement triste qu'à notre époque nous devions encore nous battre pour que nos enfants aillent à l'école !!!Ce qui est sur c'est que le combat n'est pas fini, ils ne me connaissent pas et j'ai la rage. 
Tendres pensées pleines d'amour pour Sethi, Chloé, Emilien et tous nos autres amours qui sont privés de leurs droits !!!
Tous ces politiques me dégoûtent ! Ils préfère faire des débats et combats puérile pour cacher aux yeux de tous les vraies problèmes de la France.

Je vous remercie énormément pour votre soutien ces dernières semaines et depuis de nombreux mois. Vous nous aidez par vos messages à ne pas lâcher prise dans les périodes les plus dures.

08-09-2016

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Coucou à tous, Lilian va bien et il est tellement heureux d'aller à l'école ?
Hier, nous sommes allées voir son médecin reéducateur fonctionnel. 
En 1 an, il a pris 8 cm et il est resté stable au niveau du poids. 
Nous allons passer sur un fauteuil roulant d'appoint (lorsqu'il est fatigué) au lieu de la poussette médicalisée. 
Nous allons commencer, les essais pour savoir ce qui nous convient le mieux. 
Voilà les nouvelles 
Bonne journée

17-09-2016

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Cette après midi c'était ballade et goûter avec mes copains. 
Un super moment de détente et de rigolade

19-09-2016

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Mon Lilian studieux dans l'avion en direction de Paris pour les rendez-vous pré-opératoire (chirurgienne, anesthésiste et pré-admission) !!!!

19-09-2016

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La journée marathon est presque finie,
Nous sommes de retour à l'aéroport pour le vol retour. 
Tout est prêt pour l'opération dans tout juste 16 jours ... 
Comme la dernière fois, j'ai l'autorisation de descendre en salle de réveil et si besoin j'irai aussi au moment de l'anesthésie pour pouvoir le rassurer. 
Nous sommes suivis par une merveilleuse équipe que je remercie pour leur professionnalisme et leur gentillesse

22-09-2016

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Coucou les amis, 
Je ne vous ai pas raconté !!
Depuis que maman a repris le travail Madison, ma super aide de vie, vient s'occuper de moi le 2h midi et 2h le soir. 
Maman dit qu'elle est aussi déjantée que nous, la photo en est la preuve d'ailleurs lol ?Elle me fait manger, me fait faire la sieste, m'emmène à mes thérapies. 
Mais aussi on va à la médiathèque, faire du poney, des cours de musique et surtout elle m'apprend la langue des signes ?Elle s'occupe tellement bien de moi que le soir je veut remonter dans sa voiture 
?.

04-10-2016

 

Doudou et Lilian sont prêts, on parc au bloc !!!

 

Lilian est sorti du bloc 
Tout c'est bien passée
Il n'a pas l'air d'avoir mal pour le moment. Il est stone et me fait des mégas câlins. 
Il restera scopé toute la nuit afin de vérifier sa saturation (taux d'oxygène dans le sang) mais surtout vérifier qu'il ne fasse pas d'apnée. 
Merci à tous pour votre soutien.

 

05-10-2016

Lilian va mieux, nous sommes sortis de l'hôpital dans la journée et cette après-midi il as bien dormi. 
Il mange et il sourit ce son les signes que tout va bien ?
Il reste gonflé mais le résultat à l'air pas mal. Nous verrons le résultat définitif dans quelques semaines car il faut que la chair se reforme sous l'arrête du nez. 
Nous restons à Paris jusqu'à vendredi pour le rendez-vous post-opératoire avec la chirurgienne mais aussi pour un rendez vous de contrôle avec son orthodontiste pour son écarteur de palais. 
Bonne soirée à tous, ici c'est dodo tôt pour essayer de récupérer

 

07-10-2016

Lilian va bien ?
Il se remet très très bien 
Avant-hier, il a eu le droit à une belle surprise, sa copine Noa qui as déménager en Août dans le nord est venue passer 2 jours avec lui. 
Un régal et un pur moment de bonheur. 
Ils étaient tellement heureux de se revoir ?
Nous sortons du rdv avec l'orthodontiste qui est très heureux du résultat de son écarteur de palais. 
Prochaine visite dans 3 mois. 
Là nous partons au rdv de contrôle post-op avec sa chrurgienne

 

09-10-2016

 

Hier soir Lilian est tombé sur sa bouche. 
Après un tour avec les pompiers de Saint-Tropez que je remercie encore pour leur professionnalisme et leur gentillesse. 
Nous avons passés une partie de la soiree et de la nuit aux urgences. 
La cicatrice c'est beaucoup ré-ouverte. 
Nous avons rendez-vous demain en urgence à Paris. 
Lilian ne souffre plus heureusement mais c'est impressionnant !!!!

 

10-10-2016

 

Nous sortons du rendez-vous avec la chirurgienne. 
Nous devons lui mettre du gras sur la plaie afin qu'elle se cicatrice au mieux, car elle ne peut pas la reprendre maintenant c'est trop fragilisé. 
Point positif, les cicatrices au niveau du nez n'ont pas bougés et son petit nez est bien en place. 
Pour ce qui est des points de la bouche, nous devons la revoir dans 2 mois afin de voir le "résultat" définitif et décider d'un future opération pour reprendre tout ça. 
Lilian ne doit pas aller à l'école de toute la semaine et on doit le tenir un maximum assis ou allongé pour éviter toute autre chute ?
Nous sommes épuisés de tout cela ....
Il vient aussi de casser sa poussette a l'aéroport, heureusement le fauteuil roulant est arrivé ce matin. Nous irons le chercher demain.

 

11-10-2016

 

Nous partons chez la Pediatre 
La plaie de Lilian commence à s'infecter ...
Si vous connaissais un désenvouteur, un marabout ou une bonne formule magique je suis preneuse a 100%.

 

20-10-2016

 

Lilian va mieux, c'est encore infecté mais sa se soigne. 
Il est encore sous antibiotiques. 
Il était content d'aller à l'école lundi et mardi. 
Maintenant c'est repos repos repos

29-10-2016

 

Un grand merci a toute la team Je Cours Pour Lilian pour cette belle course !!!!
Et une mention spéciale à Jean-Marc qui as aidé et tiré Lilian sur son vélo durant toute la course.

03-11-2016

Ce soir se déroule Notre assemblé générale !!!
Membres de notre association ou pas, n'hésitez pas à nous rejoindre à 18h30 à la bastide Pisan a Cogolin pour notre bilan annuel ainsi que nos projets et nos actions pour 2017 ? 
Pour Lilian et pour les autres enfants ?

 

09-11-2016

 

Demain grâce à une merveilleuse associationAttrap' Rêves et Madison son aide de vie (avec lui sur la photo), Lilian va avoir une merveilleuse surprise ?
Merci les filles vous êtes merveilleuses 
Maman est un peu déçu de travailler et de ne pas pouvoir y être mais Lilian va être sur un nuage !!!
Mais chut, c'est un secret ?

10-11-2016

 

Merveilleux, exceptionnel, formidable, énorme, inestimable ...
Je n'est pas de mots pour exprimer ce que je ressens.
Lilian À passé son après-midi aux répétitions des NRJ music Awards, où il a pu rencontrer Louane et Soprano ces artistes préférés. 
On écoute leurs chansons en boucle mais surtout on regarde leurs clips et on chante en Espagne pendant la thérapie pour aider Lilian dans les moments difficiles notamment sur le
Tapis roulant pendant 1h.
Il vient de rentrer des étoiles plein les yeux et le sourire figé aux lèvres. 
Merci Madison merci Caroline et Attrap'Rêves vous êtes formidables
Merci d'avoir réalisé le rêve de Lilian


?

18-11-2016

 

Nous avons passés la journée d'hier aux urgences pédiatriques de Frejus. 
Alors Lilian as fait quelques examens de base (prise de sang, eeg, ecg) suite à une grosse chute sur la tête à l'école. 
Depuis cet été, il fait des chutes comme sa où il tombe fortement d'un coup. Avec sa Kine et Madison nous pensons à des absences. 
Les médecins ont émis plusieurs hypothèses : crises d'épilepsie, problème au niveau du tronc cérébrale ou hypoglycémie (piste écartée suite aux examens). 
Le Pediatre va se mettre en relation avec les neuro pédiatres de Lilian et prévoir des examens plus approfondit sur la Timone (Marseille).
Lilian va bien aujourd'hui, il va se reposer ce week-end

29-11-2016

 

Lilian as une crise de laryngite aiguë, il ne mange rien depuis hier soir, il s'étouffe en dormant. 
On le surveille de près et demain on commence la kinésithérapie respiratoire.
Alors c'est câlins guerritout ?


?

01-12-2016

 

Lilian ne va toujours pas mieux ?
Il dors énormément, la fièvre est présente, la toux aussi.
Il continu à s'étouffer avec ses glaires malgré les séances de kiné respiratoire. 
Nous continuons à le surveiller de très près, je doit refaire un point demain avec la Pediatre. 
Ce matin, je suis allée donner mon sang. Si vous le pouvez faite le pour tous les malades et les personnes qui en ont besoin. Un grand merci pour eux <3

?

02-12-2016

 

Ce matin, Lilian n'allant toujours pas mieux et sur avis de notre Pediatre nous sommes allés aux urgences. 
Apres y avoir passée une bonne partie de la journée, Lilian as en plus de la laryngite aiguë une double otite bien infectée. 
Le voilà de retour au lit 

00?

04-12-2016
 
Lilian commence à aller un peu mieux, il recommence à manger c'est bon signe. 
Il reste néanmoins bien faible, il a perdu quasiment 3 kg et tousse encore beaucoup. 
On croise fort les doigts pour qu'il ne chope rien d'aire par dessus 
??
10-12-2016
 
Lilian c'est bien remis et as retrouvé son beau sourire, il as encore quelques kilos en moins mais l'essentiel est que tout aille bien ?
?

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10-12-2016

 


?Nous avons passés une superbe journée en famille au marché de noel. 
Je tenais tout d'abord à remercier la société Distripub a Cogolin qui nous a offert la Deco des roues du fauteuil roulant à Lilian (voir sur la photo). 
Ensuite, UN grand merci à vous tous qui voulaient nous aider à acheter la cuillère ergonomique a Lilian afin qu'il acquière encore plus d'autonomie et suite à votre demande nous avons créer pour cela un pot commun : 
https://www.lepotcommun.fr/pot/2bbm2ig0
Un milliards de merci à vous tous pour Lilian ?

?

16-12-2016

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Un grand merci encore à l'équipe d'athlétisme de Sainte-Maxime pour leur merveilleuse course pour Lilian au mois d'octobre.
(Photo de mardi lors de la remise du chèque)
?

17-12-2016

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Nous vous attendons aujourd'hui et demain au Geant Casino de la foux (Gassin) de 10h à 19h pour emballer vos paquets. 
N'hésitez pas à venir nous faire un petit coucou ?

23-12-2016

?
?Cher Père Noël cette année je ne te demanderai pas de vivre et de grandir comme un enfant normal car on le sait cela n'arrivera jamais malgré tous les progrès que je fais.
Par contre, si tu pourrais faire en sorte que le regarder des gens change qu'est-ce que ça pouvait être merveilleux !!!! 
Et puis j'ai déjà une extraordinaire cuillere qui va arriver et peut-être des places de concert pour aller voir Soprano à Lyon 
Parce qu'ils ne comprennent pas que quand il me regarde comme un extraterrestre ça fait de la peine à maman et à ma famille alors que moi je suis un petit garçon qui a le droit de grandir comme tous les autres et sans être regardé, pointer du doigt, ou encore sans qu'on se moque de moi.
J'aimerais que les gens sachent que le handicap n'est pas contagieux, que si je me rattrape en marchant ce n'est pas de ma faute, que pour m'exprimer je crie mais que c'est mon seul moyen d'expression mais que surtout malheureusement cela n'arrive pas qu'aux autres....

25-12-2016

?
?Lilian as fait une grosse rechute de la gastro malgré le traitement. 
Il a passé une très grosse partie De la journée a avoir la diarrhée et à dormir.
Il est très pâle et affaibli. 
Il a quand même ouvert ces cadeaux ce matin. Et Le père noel l'a gâtée à la hauteur de De qu'il mérite. 
Il a même eux ces places pour le concert de Soprano à Lyon le 22 mars. 
Nous espérons que nous pourrons le voir dans les coulisses ? car il avait ete tellement gentil avec Lilian lors des répétitions des NRJ music awards (photo prise ce jour la)
 

28-12-2016

?
?? Lilian va beaucoup mieux, un grand merci pour vos messages de soutien. 
Un Grand merci aussi à Suzy pour la carte ainsi qu'à l'association "Un gateau, un sourire" pour les petits sablés Lilian été aux anges

02-01-2017

?Mais surtout la santé !!!! 
Merci à tous pour votre soutien tout au long de cette année. 
Nous on commence l'année avec notre rendez vous chez le neurologue aujourd'hui...
?

03-01-2017

 

Aujourd'hui je vais retrouver ma maîtresse, mon Atsem, mon Avs, ma super Madison et mes copains de classe et oui c'est la reprise et je suis trop content. 
Pour ce qui est de notre rendez-vous chez le neurologue hier 
On a pleins d'examens à faire : 
Eeg de sommeil, fond de l'œil, bilan cardio et examens des vaisseaux sanguins des bout des doigts et des lèvres
On doit faire aussi des radios complète du Rachis cérébrale jusqu'au pied 
Elle est comme moi elle aime pas ses jambes qui se déforment 
On doit faire un registre avec écrit toutes les chutes ou autres choses bizarre 
Ainsi que prise de température des qu'il transpire ou qu'il a les mains froides 
Ce soir 36,7
(Photo prise il y a quelques semaines)

05-01-2017

 

Lilian va bien 
Il a bien repris l'école et ses nombreuses activités ?

 

 

 

07-01-2017

 

Hier, nous avons commencés la série d'examens par les radios du squelette presque entier. 
Les jambes au niveau des tibias ainsi que le dos de Lilian commencent à se déformer ?
Je vais avancer mon rendez-vous avec le médecin réeducateur fonctionnel afin de trouver des solutions

 

 

 

10-01-2017

 

La diarrhée a repris de plus belle depuis hier soir ?De plus, nous avons récupérés les résultats des radios de Lilian. Comme nous le pensions les résultats sont très mauvais. Le médecin a confirmé la déformation des os de ses tibias (ils s'arquent vers l'intérieur) ainsi que de ceux de sont dos (début de cyphose ainsi que d'une scoliose). 
Ils ont aussi re-contrôlés sont age osseux (mise en évidence du processus d'ossification du squelette) celui est égal à celui d'un enfant de 2 ans. Ce qui veut dire c'est que certaines parties de son squelette qui doivent être des os son encore du cartilage. 
Je vais avancer son rendez-vous chez son medecin reeducateur fonctionnelle
Afin d'avoir des solutions. 
Malheureusement, le début d'année ne commence vraiment pas Comme on l'aurai souhaité

 

26-01-2017

 

Lilian va bien, il a encore eu de belles diarrhée dimanche et lundi mais ça c'est calmé. Il reste malgré tout épuisé en ce moment. 
Nous enchaînons les rendez-vous chez les spécialistes pour trouver des solutions pour ces jambes ainsi que chutes. 
Vendredi, nous étions chez le médecin réeducateur fonctionnel qui nous envoi vers un chirurgien orthopédique. 
Hier, chez l'ophtalmo qui lui as fait des examens pour voir si il n'avait pas un œdème. Les résultats sont bon mais la vu de Lilian as changé et nous devons faire changer ses verres. 
Nous sommes aujourd'hui chez la Pédiatre pour faire un point.

 

 

 

02-02-2017

 

Lilian va bien, reste néanmoins très fatigué, mais il va bien. 
Sa planche sensoriel est fini il reste plus qu'à lui accrocher au mur dans sa chambre. 
Encore Un grand merci à Fred pour la planche, à Solange et Anais pour les matières et à Madison pour le montage . 
Lilian adore 

05-02-2017

 

Nous sommes dans l'avion direction la thérapie en Espagne ?

06-02-2017

 

Pour cette première journée, Lilian as travaillé 3h au sol pour essayer de lui apprendre de nouveaux réflexes de marche afin qu'il soulage et protège un maximum son dos. 
Et il a eu aussi 1h d'osteopathie. 
Lilian été très heureux de les retrouvé et as bossé comme un chef pour cette première journée 

Le voici en vidéo ici 

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https://www.facebook.com/JecourspourLilian/videos/1237516109696813/

07-02-2017

 

Lilian as encore bossé comme un chef 
2h30 au sol et 1/2h sur le tapis roulant. 
Il est épuisé, il a dormi plus de 13h la nuit dernière

 

09-02-2017

 

Lilian as très bien travaillé aujourd'hui 3h au sol mais il a fini épuisé de fatigue et en pleurs, encore demain et après c'est repos repos ce week end surtout qu'ils annoncent la pluie ici. 
Malgré la fatigue et les exercices très difficile pour lui il se bat comme un chef et toujours avec le sourire. 
Un héros, mon héros ❤️

?https://www.facebook.com/JecourspourLilian/videos/1239624639485960

10-02-2017

 

3h au sol et 1h de tapis roulant, Pour ce dernier jour il a encore bossé comme un chef !!!
Ce matin, c'était ballade, détente et tapas ?
?

12-02-2017

 

Le week-end touche à sa fin. 
Pour nous sa à été détente avec des balades au parc, à la Sagrada Famillia, au Zoo mais aussi du repos avec une belle sieste hier ?
Demain c'est la reprise de la thérapie pour les 5 derniers jours avec encore pleins de progrès en perspective !!! 
Vous êtes déjà plus de 400 à avoir réservés pour le loto et nous vous en remercions du fond du cœur.
Ils nous reste encore des places mais ne tarder pas à réserver, je sens qu'on va être complet pour notre plus grand bonheur, celui de Lilian et des familles que l'on pourra aider 

13-02-2017

 

?La reprise est dure dure pour Lilian mais il a quand même bien bossé : 1h d'osteopathie, 1h de tapis roulant et 2 h au sol 

14-02-2017

 

Journée finie, 
Et qu'elle journée !!! 
Lea l'a poussée au maximum de ces capacités et malgré la peur Lilian a fait cette exercice comme un chef. De mieux en mieux à chaque passage (sur la vidéo c'est un des derniers passages). 
Il se donne à fond pour réussir et il y arrive. 
Mais il y arrive aussi parce qu'il travail avec de merveilleux thérapeutes. 
Des thérapeutes attentifs, a l'écoute, sûre de nos enfants et de leurs capacités et avec Une merveilleuse relation de complicité, de confiance et d'amour. 
MERCI LEA ❤️
MERCI SAMUEL ❤️
MERCI RAUL 

https://www.facebook.com/JecourspourLilian/videos/1245334955581595/
❤️

?https://www.facebook.com/JecourspourLilian/videos/1239624639485

15-02-2017

 

?La fatigue habituelle de fin de stage commence à se faire sentir. 
Mais Lilian se bat comme un lion 
Aujourd'hui 1h d'ostéopathie, 2h au sol et 1h de tapis roulant.

16-02-2017

 

Les 3 derniers jours sont toujours ceux ou Lilian est épuisés, à bout de force, en larme mais ce sont aussi toujours les 3 derniers jours ou il fait les plus grands progrès !!!!! 
Apres la descente seul de la marche hier, 
Aujourd'hui, il arrive à monter le pied sur la marche sans aucun appuis. Il a réussi malgré sa peur et son appréhension.

 

https://www.facebook.com/JecourspourLilian/videos/1247360408712383/

❤️

?https://www.facebook.com/JecourspourLilian/videos/1239624639

17-02-2017

 

 

Pour ce dernier jour, le bilan été au programme ainsi 2h au sol et un peu plus d'une heure de tapis roulant. 
Nous sommes tous ici extrêmement fiers des progrès et du travail de Lilian. 
Nous devons encore malgré tout continuer à bosser mais surtout essayer de faire perdre du poids à Lilian pour que ces os et articulations (du aussi à son âge osseux extrêmement jeune) puisse souffrir le moins possible et éviter un maximum que ces os continuent à se déformer.
Un grand merci à nos 3 supers thérapeutes au grand cœur. 
Deja hâte de vous retrouver en mai ?

https://www.facebook.com/JecourspourLilian/videos/1248785391903218/

❤️

?https://www.facebook.com/JecourspourLilian/videos/1239624639

02-03-2017

 

Nous étions aujourd'hui à Marseille pour un bilan cardio.
Les résultats ne sont pas top et nous devons faire des examens complémentaires combinés à une nouvelle polysomnographie (test des apnées du sommeil) afin de déterminer si les apnées sont de retour et affaiblissent son petit cœur. 
Si malheureusement nos doutes sont confirmés Lilian devra à nouveau être placé sous VNI ("respirateur") la nuit. 
À partir de demain, ça va etre la bataille pour essayer d'avoir des rendez-vous tôt afin d'avoir aussi des réponses tôt.

 

21-03-2017

 

21 mars : journee nationale de la trisomie 21
On les soutiens, et vous ??
 – soutient Journée de la Trisomie.

22-03-2017

 

Départ pour ma surprise !!!
Maman m'a dit de me préparer parce que ce soir on va être en feu 
Je vais faire un gros dodo dans la voiture pour être en forme pour ce soir Alors ?

22-03-2017

 

La surprise de Lilian : 
Le concert de Soprano à Lyon !!!!
Un véritable moment de bonheur Dans une bulle loin de tout ce quotidien et ce handicap qui nous bouffe la vie. 
Lilian le sourire, des étoiles et du bonheur plein les yeux 


Soprano ce n'est pas seulement un artiste que Lilian adore mais c'est l'Artiste que Lilian écoute sur mon téléphone lors des moments difficiles (opérations, examens, thérapies, tapis roulant). C'est en regardant ces clips que Lilian se calme, s'apaise, trouve le courage de continuer malgré la fatigue 
Un grand moment d'émotion pour nous 2 ?

29-03-2017

 

Lilian est branché
Holter cardiaque et eeg de sommeil en cours ?

?

30-03-2017

 

Les examens sont finis 
Maintenant c'est l'attente des résultats 
Rdv neuro le 10/4
Et cardio le 28/4 
Il est épuisé mais encore une fois il a géré comme un chef
Un grand merci à tous pour vos messages de soutien
?

?

31-03-2017

 

Avec la marraine de maman, je suis parti quelques jours en vacances, 
Quelques jours pour changer d'air après ces examens. 
Me voilà tout content dans le train 

05-04-2017

 

Et voilà !!!
1er essai bien concluant 
Nous voulions encore remercier très fort toutes les personnes qui nous ont permis de l'acheter. 
Ainsi que la famille Pochot qui nous as mis en relation avec leur famille aux USA, qui as fait la commande et qui nous as fait les tranductions.

https://www.facebook.com/JecourspourLilian/videos/1297950033653420/

❤️

?https://www.facebook.com/JecourspourLilian/videos/1239624

10-04-2017

 

Aujourd'hui nous sommes allés à notre rendez-vous avec la neuro pediatre pour avoir les résultats de tous les examens fait depuis janvier. 
Malheureusement, nous n'avons pas pu avoir de réponses à nos questions car le service du sommeil n'a pas transmis les résultats et comme nous avions rendez vous à 17h30 le secrétariat été fermé donc nous n'avons pas pu les joindre ?
Normalement la neurologue doit nous téléphoner demain pour nous éviter de retourner à l'hôpital.
 – en a marre.

 

12-04-2017

 

Pas de nouvelles, bonnes nouvelles ont va dire .... 
Mais quand même si la neurologue pouvait nous rappeler comme elle nous l'a dit sa serai bien. 
Aujourd'hui c'était exercices sur la plage, il est encore très dur pour lilian de marcher sur le sable même de tenir juste debout.
Et la sensation du sable sous les pieds très compliqué mais on y a travaillé 

27-04-2017

 

Nous sortons de la consultation de cardiologie pour avoir les résultats du holter de la dernière fois. 
Nous serons désormais suivis tous les 6 mois afin de contrôler son petit 
 – à Hopital De La Timone.

03-05-2017

 

L'appareil de Lilian arrivait à son terme autant au niveau taille que l'écartement du palais. Donc de nouvelles mesures ont été prise et il aura le nouveau le 3 juin ?
Le médecin été tres content de l'avancée du travail, un chef ce Lilian même si il aime pas qu'on lui mette et qu'on l'enlève. 
Maintenant il est l'heure de reprendre l'avion pour rentrer à la maison.

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