24-05-2016
Lilian fait des progrès de jours en jours
il ne lache rien et travail sans relâche les mêmes exercices jusqu'à y arriver.
C'est un super héros, notre super héros
!!!
En vidéo aussi ses progrès : https://www.facebook.com/JecourspourLilian/videos/1006021886179571/
06-06-2016
Ben on commence
bien
Aujourd'hui nous sommes allez voir un
chirurgien dento-maxillo-faciale, un spécialiste des fentes labio palatines qui travail en collaboration avec la chirurgienne de Lilian
Moi qui pensais avoir 1 an de répit de ce côté
là ...
On doit lui poser un écarteur de
palais
Il a pris les empreintes parce que sa langue
se positionne mal du faite que son palais est trop petit et sa abîme tout.
On remonte le 27
le poser et après on doit remonter tout les 3 mois pour les réglages
Nous en avons pour minimum 2 ans et apres on passera certainement a un appareil avec bague etc pour lui remettre les dents de la fente dans l'axe.
Prochain rdv demain à 14h
08-06-2016
La journée a bien commencée avec une
ballade a Chartres.
Puis nous avions pris rendez-vous pour faire
les radios nécessaires à la pose de son écarteur de palais le 27.
La radiologue a refusée de nous faire les
radios sous prétexte que Lilian bougeait trop sachant qu'elle n'a même pas essayée ,
ils l'ont juste assis devant.
Bref si vous connaissais vers chez nous (Var)
des radiologues qui font une téléradio de profil en occlusion centrée, je suis preneuse car nos radiologues habituels ne le font pas.
Il faut qu'elle soient faites avant le
27.
#quandsaveutpas,saveutpas!!!
09-06-2016
Ce matin,nous avons commencés par le
rendez-vous génétique.
Ils n'ont eux aucun résultat à nous donner,
les recherches sont encore en cours. Avec peut-être "beaucoup" de chance nous aurons peut être les premiers résultats à la rentrée.
Pour ce qui est de cet après-midi, nous avions
rendez-vous avec sa chirurgienne.
La prochaine opération pour sa bouche est
prévu le 4 octobre à 15h30. Elle nous annonce un "grand" changement de son visage. Elle va lui libérer la pointe du nez et lui reprendre la lèvre.
14-06-2016
Nous voilà de retour à l'aéroport après quelques soucis de transport du aux grèves qui se déroulait juste à côté de Necker et bloquait du coup l'accès des bus. Heureusement
on a des supers tatas partout
Pour ce qui est du rendez-vous, Lilian commence un traitement pendant 3 mois. Si le traitement le soulage, on continu sinon il faudra lui faire une ph-métrie et une exploration.
25-06-2016
Coucou les
amis,
Aujourd'hui c'était mon dernier jour d'école
parce comme on me pose l'écarteur de palais lundi maman préfère qu'après je reste au calme elle as trop peur que j'ai mal ou que je me blesse.
Apres une bonne sieste je suis allée a la
kermesse de mon école, c'était super !!!!
Puis nous sommes partis faire un pic-nic sur
la plage en attendant que les fifres et les tambours arrivent.
Ils sont venus jouer pour la Saint-Jean et du
coup j'ai pu en jouer aussi.
J'aime tellement
sa le tambour !.!.!.!
Apres une journée comme celle la je vais pas mettre longtemps A m'endormir
27-06-2016
La pose de l'écarteur de palais aujourd'hui
c'est beaucoup mieux passée que ce que je m'imaginais, ouff.
Des dizaines de nuits d'angoisses et
finalement Lilian gère bien.
Non pas que j'avais pas confiance en lui mais
avec les 4 opérations qu'il a subi pour sa bouche et son palais il est beaucoup plus sensible.
Je vais devoir tourner la molette tous les
mercredis et samedis afin d'avoir une optimisation maximale.
Nous sommes dans l'avion pour le retour, la
journée a été longue
Lilian est épuisé
29-06-2016
Lilian c'est chopé une bonne
gastro.
C'est la troisième en 1
mois.
Il alterne vomissement violent et diarrhée
hyper douloureuse.
En ce moment, on a pas un moment de
répit
Espérons que sa se calme vite et surtout lui
qui transpire énormément qu'il ne se déshydrate pas.
Le traitement
est en place maintenant on croise les doigts ..
11-07-2016
Lilian est
sorti
Ils nous ont pris avant, à cause de quelques
annulations
C'était l'histoire d'un quart
d'heure
Il est un peu stone mais sa
va
Tout c'est bien
passée
Il a bien géré
mon bébé
Merci à tous pour vos messages
Maintenant Espagne dans 2 semaines puis re-opération début octobre (chirurgie de son nez et de sa bouche)
16-07-2016
Hier soir en rentrant, nous sommes allées au cirque Arlette
Gruss.
Lilian a adoré, il avait des étoiles pleins les yeux.
Dans 1 semaines, nous partirons en Espagne pour ces 2
semaines de cures qui seront encore difficiles physiquement et moralement pour nous tous.
Alors Cette semaine va être consacré à la détente, aux jeux, piscine , à la rigolade pour partir détendus et Lilian au meilleur de sa forme
27-07-2016
Pour sa 3 ème
journée
Lilian a eu 1h de travail au sol des membres
supérieurs, 1h de travail de marche sur le tapis roulant, 1/2h d'osteopathie, 1/2h de massages et 1h d'escaliers
Et wahouuuu les escaliers
!!!!
Je vous met la vidéo pour vous faire partager
ma joie et ma fierté
#monfilscehéros
https://www.facebook.com/JecourspourLilian/videos/1041944822587277/
29-07-2016
Record très largement battu pour cette dernière journée !!!!
38 minutes et plus
d'1km100
La semaine prochaine s'annonce riche en
progrès et en émotions
Un grand
champion
Il a eu avant cette heure de tapis, 1h de
travail au sol des membres supérieurs, 1h d'escaliers et 1h d'ostéopathie
Son travail sur le tapis en vidéo ici : https://www.facebook.com/JecourspourLilian/videos/1043255585789534/
02-08-2016
La fatigue de la seconde semaine commence
déjà à ce faire sentir.
Faut dire qu'il ne chôme pas et qu'il n'a pas
beaucoup dormi cette nuit (il préférait faire la fiesta et jouer à 3h du matin )
Aujourd'hui, il a encore eu
:
- 1h de travail au
sol
- 1h
d'escaliers
- 1h de tapis
roulant
- 1/2h d'ostéopathie
- 1/2h d'acupuncture
Un bon bain, un repas et au lit en espérant que Morphée ne l'oublie pas ...
03-08-2016
La journée a été sacrément
mouvementé
Lilian qui n'a pas voulu faire la sieste avant
de partir + les 10 semaines jours de thérapie dans les pattes
Il été épuisé et as beaucoup
pleuré
Il a quand même eu 1h de tapis roulant, 1h de
travail dans le spider (la cage sur la photo), 1h d'escaliers et 1h d'ostéopathie.
Il a aussi des trucs bizarres qui lui sont
apparus sur la langue, du coup on a pris peur et les thérapeutes nous ont dirigés vers les urgences.
Il a une belle
inflammation de la langue (qui as encore grossi ce soir) et après en réfléchissant lorsqu'on lui as posé le theratog (combinaison beige ou bleu qui a sur les photos) il a joué et mis en bouche les
scratches ce qui as du l'irriter.
Il est sous traitement pour le soigner
Dur dur dans un pays où on ne parle pas la langue de se faire comprendre
05-08-2016
Voilà notre 5 ème thérapie Essentis qui
s'achève !!!
Apres 10 jours intense et 40 h de travail dont
10h de tapis roulant, 10h d'escaliers, 10h de travail des membres supérieurs, nous rentrons à la maison.
Lilian a encore une fois été merveilleux, il
c'est battu comme un lion et n'a rien lâché.
Les progrès sont au rendez-vous et nous allons
travailler à la maison.
Nous avons retrouvés de merveilleuses familles
et nous en avons connus des toutes aussi géniales.
2 semaines
riches en émotion, en joie mais aussi en remise en question.
Un grand merci à vous tous pour vos petits messages d'encouragements chaques jours qui nous aident à tenir le coup
Et un énorme merci à Samuel, Marc et Neus qui ont fait encore un travail exceptionnel avec Lilian
18-08-2016
Aujourd'hui Lilian et doudou ont passés un
partie de la journée aux urgences et nous y sommes toujours.
Lilian est fortement tombé ce matin sur la
tête.
Et du à la chute, il avait de nombreuses
grosses pertes d'équilibre qui ont entraînés d'autres petites chutes.
Nous avons donc appelés notre Pediatre qui
nous as envoyé aux urgences pédiatriques.
On a passés un scanner pas de trauma
mais
Il a une
commotion et les pertes d'équilibre sont dues au choc
Tout devraient rentrer dans la normal d'ici 24-48h
On reste encore 2h en surveillance à cause des produits qui endorment du scanner
Il doit rester au repos
19-08-2016
La journée de Lilian à été au calme devant
la télé car il été épuisé et très chouineur.
Il a aussi passé beaucoup de temps dans mes
bras pour des câlins et des bisous de réconfort.
Ce soir il marche mieux mais les pertes
d'équilibre sont encore présente.
Il a choisi alors de se déplacer sur les
fesses pour éviter toute nouvelle chute.
(Photo du mois
dernier)
26-08-2016
Lilian va bien et continu de se
reposer.
Désolée du manque de
nouvelle
Mais depuis que nous sommes rentrés de la
thérapie en Espagne, je me
Bats pour que Lilian puisse faire sa rentrée à
l'école comme tous les Autres enfants.
Lilian as en
effet besoin d'une AVS (auxiliaire de vie scolaire) pour l'aider pour ces déplacements, activités etc pendant le temps scolaire.
Pou cela nous devons remplir un dossier à la MDPH (maison départementale des personnes handicapées) qui nous accordent un nombres d'heures d'avs.
Malgré un dossier envoyé en mars, celui de Lilian n'était pas Encore passé en commission et il devait pas passer avant la mis septembre.
Après une grande bataille, son dossier est passée hier mais maintenant il va être envoyé au rectorat et il faut le temps qu'ils lui trouve quelqu'un.
Bref tout n'est pas gagnée mais on continu de se démener.
Ce soir je suis en colère contre ce système qui oublie nos enfants.
Contre cette paperasse qui nous prend le temps et l'énergie que l'on devrait mettre dans notre combat quotidien contre le handicap.
Ce soir, je suis triste pour Lilian.
Pourquoi il n'aurait pas le droit de faire sa rentrée des classes comme tous les enfants.
Sa vie n'est t'elle pas assez dure ainsi ? Qu'il faut encore lui en rajouter ?
Malheureusement, Lilian n'est pas le seul dans ce cas là. Mon coeur saigne, nos enfants ne sont pas égaux.
Aujourd'hui, nous avons fait une messe pour les 1 an du décès de Lea.
Notre princesse pour toujours dans nos cœurs
29-08-2016
Lilian a eu aujourd'hui sa séance
d'ostéopathie et en plus de sa commotion cérébrale d'il y a 2 semaines il avait aussi des raideurs a l'occiput (partie entre le crâne et la première cervicale), le bassin démis ainsi que le genou
droit ...?
Maintenant tout devrait bien rentrer dans
l'ordre.
Pour ce qui est de sa rentrée scolaire, j'ai
juste envie de pleurer.
Tous les enfants de notre commune
ainsi que des communes alentours ont eux des reconduites tacites sauf Lilian.
Et le rectorat est injoignable !!!
On nous laisse dans notre panade ?Mais je n'ai pas dit mon dernier mot, la bataille continu !!!!
"Liberté, Égalité, fraternité " c'est la devise de notre belle France et j'avoue aujourd'hui ne plus y croire.
31-08-2016
.
Ce soir, colère, indignation, dégoût tristesse m'envahissent !!!
Pour faire court pendant mes pauses au travail, je me suis battue au téléphone avec le rectorat.
J'ai pleuré, crié, menacé de leurs laisser mon fils à partir de demain 8h par jour, de faire venir la presse, de faire la grève de la faim.
Et pour couronner le tout Aurelie (une amie formidable ayant aussi un enfant handicapé) à fait le déplacement jusqu'au rectorat de Toulon pour faire un sitting et leurs mettre aussi la pression
Tandis que Jessica entrait en contact avec une avocate pour défendre nos droits.
Ce soir, c'est le Coeur rempli de reconnaissance pour mes amis et ma famille pour leur aide que je vous annonce que Lilian fera sa rentrée et qu'il a miraculeuse une AVS qui a été trouvée !!!!
LA guerre continu demain pour tous les autres.Mais je reste triste pour tout les milliers d'autres enfants qui n'auront pas d'AVS demain.
Nos enfants ne doivent pas être mis à l'écart.
La loi c'est la loi et elle est faite pour tout le monde handicap ou pas, noir, blanc, vert, rouge !!!!!!
L'école est un droit français et oui malheureusement même en France on doit se battre pour que nos enfants aillent à l'école et tout cela est tellement triste et écœurant
Le handicap c'est aussi une énorme solidarité et entraide.
Tous unis pour nos enfants !!!!
01-0-2016
.
LiliAn a eu " la chance" de faire sa rentrée à 14h.
Si vous aviez vu son sourire, c'était
merveilleux. Il nous tirait la main pour rentrer au plus vite. Nous avons discutés avec son AVS pour lui présenter notre guerrier.
Mais aujourd'hui, je n'arrive pas à
décolérer
Même si Lilian as une AVS je suis tellement triste qu'à notre époque nous devions encore nous battre pour que nos enfants
aillent à l'école !!!Ce qui est sur c'est que le combat n'est pas fini, ils ne
me connaissent pas et j'ai la rage.
Tendres pensées pleines d'amour pour Sethi, Chloé, Emilien et tous nos autres amours qui sont privés de leurs droits !!!
Tous ces politiques me dégoûtent ! Ils préfère faire des débats et combats puérile pour cacher aux yeux de tous les vraies problèmes de la France.
Je vous remercie énormément pour votre soutien ces dernières semaines et depuis de nombreux mois. Vous nous aidez par vos messages à ne pas lâcher prise dans les périodes les plus
dures.
08-09-2016
.
Coucou à tous, Lilian va bien et il est tellement heureux d'aller à
l'école ?
Hier, nous sommes allées voir son médecin
reéducateur fonctionnel.
En 1 an, il a pris 8 cm et il est resté stable
au niveau du poids.
Nous allons passer sur un fauteuil roulant
d'appoint (lorsqu'il est fatigué) au lieu de la poussette médicalisée.
Nous allons commencer, les essais pour savoir
ce qui nous convient le mieux.
Voilà les
nouvelles
Bonne journée
19-09-2016
.
La journée marathon est presque
finie,
Nous sommes de retour à l'aéroport pour le vol
retour.
Tout est prêt pour l'opération dans tout juste
16 jours ...
Comme la dernière fois, j'ai l'autorisation de
descendre en salle de réveil et si besoin j'irai aussi au moment de l'anesthésie pour pouvoir le rassurer.
Nous sommes suivis par une merveilleuse équipe
que je remercie pour leur professionnalisme et leur gentillesse
22-09-2016
.
Coucou les
amis,
Je ne vous ai pas raconté
!!
Depuis que maman a repris le travail Madison,
ma super aide de vie, vient s'occuper de moi le 2h midi et 2h le soir.
Maman dit qu'elle est aussi déjantée que nous,
la photo en est la preuve d'ailleurs lol ?Elle me fait manger, me fait faire la sieste, m'emmène à
mes thérapies.
Mais aussi on va à la médiathèque, faire du
poney, des cours de musique et surtout elle m'apprend la langue des signes ?Elle s'occupe tellement bien de moi que le soir je veut
remonter dans sa voiture
?.
Lilian est sorti du
bloc
Tout c'est bien
passée
Il n'a pas l'air d'avoir mal pour le moment.
Il est stone et me fait des mégas câlins.
Il restera scopé toute la nuit afin de
vérifier sa saturation (taux d'oxygène dans le sang) mais surtout vérifier qu'il ne fasse pas d'apnée.
Merci à tous pour votre
soutien.
05-10-2016
07-10-2016
09-10-2016
Hier soir Lilian est tombé sur sa
bouche.
Après un tour avec les pompiers de
Saint-Tropez que je remercie encore pour leur professionnalisme et leur gentillesse.
Nous avons passés une partie de la soiree et
de la nuit aux urgences.
La cicatrice c'est beaucoup
ré-ouverte.
Nous avons rendez-vous demain en urgence à
Paris.
Lilian ne
souffre plus heureusement mais c'est impressionnant !!!!
10-10-2016
Nous sortons du rendez-vous avec la
chirurgienne.
Nous devons lui mettre du gras sur la plaie
afin qu'elle se cicatrice au mieux, car elle ne peut pas la reprendre maintenant c'est trop fragilisé.
Point positif, les cicatrices au niveau du nez
n'ont pas bougés et son petit nez est bien en place.
Pour ce qui est des points de la bouche, nous
devons la revoir dans 2 mois afin de voir le "résultat" définitif et décider d'un future opération pour reprendre tout ça.
Lilian
ne doit pas aller à l'école de toute la semaine et on doit le tenir un maximum assis ou allongé pour éviter toute autre chute ?
Nous sommes épuisés de tout cela ....
Il vient aussi de casser sa poussette a l'aéroport, heureusement le fauteuil roulant est arrivé ce matin. Nous irons le chercher demain.
11-10-2016
Nous partons chez la
Pediatre
La plaie de Lilian commence à s'infecter
...
Si vous connaissais un désenvouteur, un
marabout ou une bonne formule magique je suis preneuse a 100%.
20-10-2016
Lilian va mieux, c'est encore infecté mais
sa se soigne.
Il est encore sous
antibiotiques.
Il était content d'aller à l'école lundi et
mardi.
Maintenant c'est repos repos
repos
09-11-2016
Demain grâce à une merveilleuse
associationAttrap'
Rêves et Madison son aide de vie
(avec lui sur la photo), Lilian va avoir une merveilleuse surprise ?
Merci les filles vous êtes
merveilleuses
Maman est un peu déçu de travailler et de ne
pas pouvoir y être mais Lilian va être sur un nuage !!!
Mais chut, c'est un
secret ?
10-11-2016
Merveilleux, exceptionnel, formidable,
énorme, inestimable ...
Je n'est pas de mots pour exprimer ce que je
ressens.
Lilian À passé son après-midi aux répétitions
des NRJ music Awards, où il a pu rencontrer Louane et Soprano ces artistes préférés.
On écoute leurs chansons en boucle mais
surtout on regarde leurs clips et on chante en Espagne pendant la thérapie pour aider Lilian dans les moments difficiles notamment sur le
Tapis roulant pendant
1h.
Il vient de
rentrer des étoiles plein les yeux et le sourire figé aux lèvres.
Merci Madison merci Caroline et Attrap'Rêves vous êtes formidables
Merci d'avoir réalisé le rêve de Lilian
?
18-11-2016
Nous avons passés la journée d'hier aux urgences pédiatriques de Frejus.
Alors Lilian as fait quelques examens de base (prise de sang, eeg, ecg) suite à une grosse chute sur la tête à l'école.
Depuis cet été, il fait des chutes comme sa où il tombe fortement d'un coup. Avec sa Kine et Madison nous pensons à des absences.
Les médecins ont émis plusieurs hypothèses : crises d'épilepsie, problème au niveau du tronc cérébrale ou hypoglycémie (piste écartée suite aux examens).
Le Pediatre va se mettre en relation avec les neuro pédiatres de Lilian et prévoir des examens plus approfondit sur la Timone (Marseille).
Lilian va bien aujourd'hui, il va se reposer ce week-end
01-12-2016
Lilian ne va toujours pas mieux ?
Il dors énormément, la fièvre est présente, la toux aussi.
Il continu à s'étouffer avec ses glaires malgré les séances de kiné respiratoire.
Nous continuons à le surveiller de très près, je doit refaire un point demain avec la Pediatre.
Ce matin, je suis allée donner mon sang. Si vous le pouvez faite le pour tous les malades et les personnes qui en ont besoin. Un grand merci pour eux <3
?
02-12-2016
Ce matin, Lilian n'allant toujours pas
mieux et sur avis de notre Pediatre nous sommes allés aux urgences.
Apres y avoir passée une bonne partie de la
journée, Lilian as en plus de la laryngite aiguë une double otite bien infectée.
Le voilà de retour au
lit
00?
?
10-12-2016
?Nous avons passés une superbe journée en famille au marché de noel.
Je tenais tout d'abord à remercier la société
Distripub a Cogolin qui nous a offert la Deco des roues du fauteuil roulant à Lilian (voir sur la photo).
Ensuite, UN grand merci à vous tous qui
voulaient nous aider à acheter la cuillère ergonomique a Lilian afin qu'il acquière encore plus d'autonomie et suite à votre demande nous avons créer pour cela un pot commun
:
https://www.lepotcommun.fr/pot/2bbm2ig0
Un milliards de merci à vous tous pour
Lilian ?
?
23-12-2016
?
?Cher Père Noël cette année je ne te demanderai pas de vivre et de grandir comme un enfant normal car on le sait cela n'arrivera
jamais malgré tous les progrès que je fais.
Par contre, si tu pourrais faire en sorte que
le regarder des gens change qu'est-ce que ça pouvait être merveilleux !!!!
Et puis j'ai déjà une extraordinaire cuillere
qui va arriver et peut-être des places de concert pour aller voir Soprano à Lyon
Parce qu'ils ne comprennent pas que quand il me regarde comme un extraterrestre ça fait de la peine à maman et à ma famille alors que moi je suis un petit garçon qui a le droit de grandir comme tous
les autres et sans être regardé, pointer du doigt, ou encore sans qu'on se moque de moi.
J'aimerais que les gens sachent que le handicap n'est pas contagieux, que si je me rattrape en marchant ce n'est pas de ma faute, que pour m'exprimer je crie mais que c'est mon seul moyen
d'expression mais que surtout malheureusement cela n'arrive pas qu'aux autres....
25-12-2016
?
?Lilian
as fait une grosse rechute de la gastro malgré le traitement.
Il a passé une très grosse partie De la journée a avoir la diarrhée et à dormir.
Il est très pâle et affaibli.
Il a quand même ouvert ces cadeaux ce matin. Et Le père noel l'a gâtée à la hauteur de De qu'il mérite.
Il a même eux ces places pour le concert de Soprano à Lyon le 22 mars.
Nous espérons que nous pourrons le voir dans les coulisses ? car il avait ete tellement gentil avec Lilian lors des répétitions des NRJ music awards (photo prise ce
jour la)
03-01-2017
Aujourd'hui je vais retrouver ma maîtresse,
mon Atsem, mon Avs, ma super Madison et mes copains de classe et oui c'est la reprise et je suis trop content.
Pour ce qui est de notre rendez-vous chez le
neurologue hier
On a pleins d'examens à faire
:
Eeg de sommeil, fond de l'œil, bilan cardio et
examens des vaisseaux sanguins des bout des doigts et des lèvres
On doit faire aussi des radios
complète du Rachis cérébrale jusqu'au pied
Elle est comme moi elle aime pas ses jambes qui se déforment
On doit faire un registre avec écrit toutes les chutes ou autres choses bizarre
Ainsi que prise de température des qu'il transpire ou qu'il a les mains froides
Ce soir 36,7
(Photo prise il y a quelques semaines)
10-01-2017
La diarrhée a repris de plus belle depuis
hier soir ?De plus, nous avons récupérés les résultats des radios de Lilian. Comme nous le pensions les résultats sont très mauvais. Le
médecin a confirmé la déformation des os de ses tibias (ils s'arquent vers l'intérieur) ainsi que de ceux de sont dos (début de cyphose ainsi que d'une
scoliose).
Ils ont aussi re-contrôlés sont age osseux
(mise en évidence du processus d'ossification du squelette) celui est égal à celui d'un enfant de 2 ans. Ce qui veut dire c'est que certaines
parties de son squelette qui doivent être des os son encore du cartilage.
Je vais avancer son rendez-vous chez son medecin reeducateur fonctionnelle
Afin d'avoir des solutions.
Malheureusement, le début d'année ne commence vraiment pas Comme on l'aurai souhaité
26-01-2017
Lilian va bien, il a encore eu de belles
diarrhée dimanche et lundi mais ça c'est calmé. Il reste malgré tout épuisé en ce moment.
Nous enchaînons les rendez-vous chez les
spécialistes pour trouver des solutions pour ces jambes ainsi que chutes.
Vendredi, nous étions chez le médecin
réeducateur fonctionnel qui nous envoi vers un chirurgien orthopédique.
Hier, chez l'ophtalmo qui lui as fait des
examens pour voir si il n'avait pas un œdème. Les résultats sont bon mais la vu de Lilian as changé et nous devons faire changer ses verres.
Nous sommes aujourd'hui chez la Pédiatre pour
faire un point.
06-02-2017
Pour cette première journée, Lilian as
travaillé 3h au sol pour essayer de lui apprendre de nouveaux réflexes de marche afin qu'il soulage et protège un maximum son dos.
Et il a eu aussi 1h
d'osteopathie.
Lilian été très heureux de les retrouvé et as
bossé comme un chef pour cette première journée
Le voici en vidéo ici
?L
https://www.facebook.com/JecourspourLilian/videos/1237516109696813/
07-02-2017
Lilian as encore bossé comme un
chef
2h30 au sol et 1/2h sur le tapis
roulant.
Il est épuisé, il a dormi plus de 13h la nuit
dernière
09-02-2017
Lilian as très bien travaillé aujourd'hui
3h au sol mais il a fini épuisé de fatigue et en pleurs, encore demain et après c'est repos repos ce week end surtout qu'ils annoncent la pluie ici.
Malgré la fatigue et les exercices très
difficile pour lui il se bat comme un chef et toujours avec le sourire.
Un héros, mon
héros ❤️
?https://www.facebook.com/JecourspourLilian/videos/1239624639485960
12-02-2017
Le week-end touche à sa
fin.
Pour nous sa à été détente avec des balades au
parc, à la Sagrada Famillia, au Zoo mais aussi du repos avec une belle sieste hier ?
Demain c'est la reprise de la thérapie pour
les 5 derniers jours avec encore pleins de progrès en perspective !!!
Vous êtes déjà plus de 400 à avoir réservés
pour le loto et nous vous en remercions du fond du cœur.
Ils nous reste encore des places mais ne
tarder pas à réserver, je sens qu'on va être complet pour notre plus grand bonheur, celui de Lilian et des familles que l'on pourra aider
14-02-2017
Journée
finie,
Et qu'elle journée
!!!
Lea l'a poussée au maximum de ces capacités et
malgré la peur Lilian a fait cette exercice comme un chef. De mieux en mieux à chaque passage (sur la vidéo c'est un des derniers passages).
Il se donne à fond pour réussir et il y
arrive.
Mais il y arrive aussi parce qu'il travail
avec de merveilleux thérapeutes.
Des thérapeutes
attentifs, a l'écoute, sûre de nos enfants et de leurs capacités et avec Une merveilleuse relation de complicité, de confiance et d'amour.
MERCI LEA ❤️
MERCI SAMUEL ❤️
MERCI RAUL
https://www.facebook.com/JecourspourLilian/videos/1245334955581595/
❤️
?https://www.facebook.com/JecourspourLilian/videos/1239624639485
16-02-2017
Les 3 derniers jours sont toujours ceux ou
Lilian est épuisés, à bout de force, en larme mais ce sont aussi toujours les 3 derniers jours ou il fait les plus grands progrès !!!!!
Apres la descente seul de la marche
hier,
Aujourd'hui, il arrive à monter le pied sur la
marche sans aucun appuis. Il a réussi malgré sa peur et son appréhension.
https://www.facebook.com/JecourspourLilian/videos/1247360408712383/
❤️
?https://www.facebook.com/JecourspourLilian/videos/1239624639
17-02-2017
Pour ce dernier jour, le bilan été au
programme ainsi 2h au sol et un peu plus d'une heure de tapis roulant.
Nous sommes tous ici extrêmement fiers des
progrès et du travail de Lilian.
Nous devons encore malgré tout continuer à
bosser mais surtout essayer de faire perdre du poids à Lilian pour que ces os et articulations (du aussi à son âge osseux extrêmement jeune) puisse souffrir le moins possible et éviter un maximum que
ces os continuent à se déformer.
Un grand merci à nos 3 supers thérapeutes au
grand cœur.
Deja hâte de vous retrouver en
mai ?
https://www.facebook.com/JecourspourLilian/videos/1248785391903218/
❤️
?https://www.facebook.com/JecourspourLilian/videos/1239624639
02-03-2017
Nous étions aujourd'hui à Marseille pour un
bilan cardio.
Les résultats ne sont pas top et nous devons
faire des examens complémentaires combinés à une nouvelle polysomnographie (test des apnées du sommeil) afin de déterminer si les apnées sont de retour et affaiblissent son petit
cœur.
Si malheureusement nos doutes sont confirmés
Lilian devra à nouveau être placé sous VNI ("respirateur") la nuit.
À partir de demain, ça va etre la bataille
pour essayer d'avoir des rendez-vous tôt afin d'avoir aussi des réponses tôt.
21-03-2017
21 mars : journee nationale de la trisomie 21
On les soutiens, et vous ?? – soutient Journée de la Trisomie.
22-03-2017
La surprise de Lilian
:
Le concert de Soprano à Lyon
!!!!
Un véritable moment de bonheur Dans une bulle
loin de tout ce quotidien et ce handicap qui nous bouffe la vie.
Lilian le sourire, des étoiles et du bonheur
plein les yeux
Soprano ce n'est pas seulement un artiste que
Lilian adore mais c'est l'Artiste que Lilian écoute sur mon téléphone lors des moments difficiles (opérations, examens, thérapies, tapis roulant). C'est en regardant ces clips que Lilian se calme,
s'apaise, trouve le courage de continuer malgré la fatigue
Un grand moment d'émotion pour nous
2 ?
05-04-2017
Et voilà
!!!
1er essai bien
concluant
Nous voulions encore remercier très fort
toutes les personnes qui nous ont permis de l'acheter.
Ainsi que la famille Pochot qui nous as mis en
relation avec leur famille aux USA, qui as fait la commande et qui nous as fait les tranductions.
https://www.facebook.com/JecourspourLilian/videos/1297950033653420/
❤️
10-04-2017
Aujourd'hui nous sommes allés à notre rendez-vous avec la neuro pediatre pour avoir les
résultats de tous les examens fait depuis janvier.
Malheureusement, nous n'avons pas pu avoir de réponses à nos questions car le service du sommeil n'a pas transmis les résultats et comme nous avions rendez vous à 17h30 le secrétariat été fermé donc
nous n'avons pas pu les joindre ?
Normalement la neurologue doit nous téléphoner demain pour nous éviter de retourner à l'hôpital. – en a marre.
12-04-2017
Pas de nouvelles, bonnes nouvelles ont va dire ....
Mais quand même si la neurologue pouvait nous rappeler comme elle nous l'a dit sa serai bien.
Aujourd'hui c'était exercices sur la plage, il est encore très dur pour lilian de marcher sur le sable même de tenir juste debout.
Et la sensation du sable sous les pieds très compliqué mais on y a travaillé
27-04-2017
Nous sortons de la consultation de cardiologie pour avoir les résultats du holter de la
dernière fois.
Nous serons désormais suivis tous les 6 mois afin de contrôler son petit ❤ – à Hopital De La Timone.
03-05-2017
L'appareil de Lilian arrivait à son terme
autant au niveau taille que l'écartement du palais. Donc de nouvelles mesures ont été prise et il aura le nouveau le 3 juin ?
Le médecin été tres content de l'avancée du
travail, un chef ce Lilian même si il aime pas qu'on lui mette et qu'on l'enlève.
Maintenant il est l'heure de reprendre l'avion
pour rentrer à la maison.