05-06-2015
09-06-2015
13-06-2015
Ce matin on fait du vélo !!!!
En vidéo ici : https://www.facebook.com/JecourspourLilian/videos/809227812525647/
23-06-15
29-06-2015
03-07-2015
14-07-2015
17-07-2015
21-07-2015
27-07-2015
28-07-2015
29-07-2015
31-07-2015
03-08-2015
05-08-2015
07-08-2015
08-08-2015
13-08-2015
26-08-2015
Pour vous donner une idée, voici notre programme de l'année
:
- lundi 9h-12h Ecole, 15h30-16h15 Padovàn
- mardi 9h-12h Ecole, 15h-15h30 kiné, 17h30-18h ostéopathe (1fois par mois), 16h30-17h acupuncture (1fois par mois)
- mercredi 9h-10h bébé nageurs, 13h-13h45 Pedopsy (1 semaine sur 2), 16h-16h30 orthophoniste
- jeudi 9h-12h Ecole, 15h-15h30 Kine, 16h-16h30 Neurofeedback
- vendredi 9h-12h Ecole, 15h-15h45 psychomotricienne
01-09-2015
07/09/2015
10-09-2015
21-09-2015
30-09-2015
10-10-2015
16 décembre 2013- 16 octobre
2015
Après 669 jours sous respirateur la nuit, nous
l'arrêtons !!!!!!
Les résultats des examens de cette nuit sont
bons.
Lilian fait encore quelques apnées du sommeil
avec de petites désaturation
Mais pour la première fois, ses taux d'oxygène
et de dioxyde de carbone dans le sang au réveil sont "normaux".
Nous sommes
tellement heureux, fini les nombreux réveils nocturnes, les galères de réglages du masque, les batailles avec Lilian qui en avait marre.
Il va enfin pouvoir aller dormir chez ses cousins, ses taties etc.
Nous serons à nouveau hospitalisés en juin pour re contrôler.
21-10-2015
18-11-2015
04-12-2015
12-12-2015
18/12/2015
22-12-2015
23-12-2015
25-12-2015
01-01-2016
19-01-2016
22-01-2016
08-02-2016
Voilà la thérapie essentis recommence 2 semaines de travail intensif (4h par jour)
Aujourd'hui 2h de travail au sol, 1/2 h d'osteopathie, 1/2h. D'acupuncture et 1h de travail de la marche sur des pentes et des terrains "accidenté".
Cette fois ci, grâce à l'association nous avons offert la thérapie a 2 autres enfants William et Lina. Ils vont eux aussi travailler dur pour faire beaucoup de progrès
En vidéo ici : https://www.facebook.com/JecourspourLilian/videos/vb.487549258026839/931340866981007/?type=2&theater
09-02-2016
La journee c'est très bien passé, les petits loulous ont bien bossés.
Pour Lilian, c'était 1h de travail sur l'équilibre, 1h30 de travail pour apprendre à monter et descendre les marches, 1h de travail sur la marche et 30 de moulage pour ses futures attelles.
En vidéo ici : https://www.facebook.com/JecourspourLilian/videos/vb.487549258026839/931965596918534/?type=2&theater
10-02-2016
La journée d'aujourd'hui à été difficile pour Lilian la fatigue commence à se faire ressentir.
Il a eu 2 heures de travail au sol pour apprendre a se relever seul, 1h de travail sur la marche et notamment sur le tapis mis en position incliné et 1h de travail dans les escaliers pour apprendre à
monter et descendre les marches.
Mais il a quand même bien travaillé, un vrai champion
En vidéo ici : https://www.facebook.com/JecourspourLilian/videos/vb.487549258026839/932358923545868/?type=2&theater
11-02-2016
Lilian a été très courageux aujourd'hui malgré une très très grosse fatigue.
Il a eu 1/2h d'osteopathie, 1/2h d'acupuncture, 1h d'exercice pour apprendre à se mettre debout seul, 1h de travail de la marche et 1h d'exercice pour apprendre à monter et descendre les
escaliers.
Il c'est très vite endormi, dernier jour demain avant le repos réparateur de ce week-end.
En vidéo ici : https://www.facebook.com/JecourspourLilian/videos/vb.487549258026839/932901800158247/?type=2&theater
15-02-2016
Pour les marches aussi il se débrouille
beaucoup mieux.
Il a eu 1h d exercices pour apprendre à se
relever, 1h de marche sur le tapis, 1h d'escaliers, 1/2h de massages et 1/2h d'ostéopathie.
Demain il aura ses nouvelles
attelles.
En vidéo ici : https://www.facebook.com/JecourspourLilian/videos/935053249943102/
17-02-2016
Aujourd'hui Lilian a reçu ses nouvelles
attelles.
Maintenant il faut qu'il si
fasse.
Il a fini la journée bien fatigué, les
attelles lui corrige bien les pieds du coup pour le moment il faut qu'il s'adapte à cette nouvelle marche.
Au programme d'aujourd'hui c'était: 1h de
marche, 1h d'escalier et 2h d'exercices pour apprendre à se relever.
18-02-2016
Coucou les amis, je vous montre à grande
victoire de ce séjour
Aujourd'hui j'ai eu 1/2h d'acupuncture, 1/2h
d'osteopathie, 1h de marche sur le tapis, 1h d'escalier et 1h d'exercices pour se relever seul.
Les journées sont fatiguante mais je tiens le
coup, encore 2 jours de travail intensif et apres je rentre à la maison
Gros bisous et un grand merci pour tout vos
messages d'encouragement.
En vidéo ici : https://www.facebook.com/JecourspourLilian/videos/936309026484191/
19-02-2016
Et voilà le stage intensif Essentis février
2016 est fini !!!
Pour cette dernière journée Lilian as eu 1h de
massage, 1/2h d'acupuncture, 1/2h d'osteopathie, 1h de marche et 1h d'escalier.
Il nous as une fois de plus épaté et montré
que c'était un battant.
Un grand MERCI à l'équipe d'essentis qui se
donne à fond pour faire évoluer nos champions et tout particulièrement à Léa la tutrice de Lilian.
Ainsi qu'à vous tous qui nous permettait de
lui payer ces cures.
William et Lina
les 2 autres enfants que l'association a emmené ont eux aussi fait de merveilleux progrès et tout le monde et ravit.
Pour Lilian le prochain stage débutera le 25 juillet 2016, en attendant on va bosser les exercices appris ici
En vidéo ici : https://www.facebook.com/JecourspourLilian/videos/937432543038506/
03-04-2016
Et voilà en images la descente de la marche de Lilian ???
En vidéo ici : https://www.facebook.com/JecourspourLilian/videos/967900326658394/
28-04-2016
Depuis lundi et jusqu'au 31
mai
Notre association est à l'honneur pour
l'opération "Les boucles du coeur" au carrefour Salamendrier de Draguignan.
Chaque personne peut faire un don à son
passage en caisse, une tombola va être organisé et nous serons présent toute la journée du 14 mai avec nous créations et nous proposerons des ateliers créations pour les
enfants.
Un grand merci à toute l'équipe de carrefour
ainsi qu'à toutes les personnes qui nous aideront
05-05-2016
On profite du beau temps pour faire du vélo !!!!
En vidéo ici : https://www.facebook.com/JecourspourLilian/videos/988085194639907/
19-05-2016
Lilian as eu 3 jours de diarrhée mais il a
malgré tout gardé le sourire et quel sourire
Il a quand même participer avec fierté et
ferveur à la bravade (fête traditionnelle), et je peut vous dire qu'il a marché lors de la procession comme un chef: fier , droit et surtout heureux.
Je suis une maman tellement fière du combat
que même chaque jour son prince avec tant de rage.
Petit à petit des batailles sont
gagnés
On ne sait pas de quoi sera fait
demain
Alors on profite
de chaque petits pas en avant
#fière#monfilsestunhéros
Celui qui combat peut perdre mais celui qui ne combat pas à déjà perdu
23-05-2016
Malgré la gastro, nous sommes quand même
allés à sa consultation (prévue depuis 6 mois) a l'hôpital de la Timone à Marseille. Ils vont nous programmer une hospitalisation de jour pour réaliser divers tests et prises de sang afin d'avoir
enfin des réponses aux cyanoses quasi-journalières voir plusieurs fois par jour de ces lèvres ainsi que de ces doigts.
Pour ce qui est de la gastro, aucun épisode
depuis ce matin.
On croise fort les doigts
!!!!