L'histoire de Lilian l'année de ses   3 ans (racontée par sa maman Elody) :

24-05-2015
 
3 ans pour mon petit prince !!!
3 ans, 4 opérations, plus de 6 mois d'hospitalisation, 2 séjour à Essentis en Espagne, 8 thérapies différentes par semaine, des millions de km parcourus. Mais surtout 1 sourire des plus magnifiques même dans les moments difficiles, de la volonté, de la force, du courage et surtout dans les moments difficiles dans ses yeux une rage de ce battre incroyable !!!! 
Et quels progrès .... Même dans mes rêves les plus fous je ne réussissais pas à imaginer qu'un jour il en serait la. 
Joyeux anniversaire mon amour de guerrier, je t'aime plus que tout

31-05-2015

 

Nous souhaitons une merveilleuse fête à toutes les mamans !!!! 
Moi, je suis la maman la plus heureuse du monde. 
J'ai un fils en or, un super combattant 

05-06-2015

 

Aujourd'hui je suis allé visiter l'école ou je serai en septembre ( c'est celle où travail maman donc je la connais)
J'ai vu mes futurs copains/copines et j'était tout fier. 
J'irai a l'école les lundis/mardis/jeudis/vendredis matins avec une AVS. 
Maman m'a montré les vers à soie et j'ai adoré !!!

06-06-15

 
La journée à été bien dure aujourd'hui. 
Fièvre, toux et maux de gorge étaient de la partie.
 
Et puis cette grosse chaleur n'aide pas surtout avec la fièvre. 
Lilian a dormi quasiment toute la journée

07-06-15

 
La fièvre est reparti comme elle est arrivée. Un bon gros coup de fatigue je pense. La toux est encore bien présente.
Lilian c'est levé a 7h du coup on en a profitez pour aller jouer a la plage avant une bonne sieste au frais.

09-06-2015

 
Bon ben c'est vraiment pas la joie ici, 
Direction la pédiatre en urgence
Lilian n'a pas dormi de la nuit et il hurle depuis 5h ce matin...
 
Àlors rhino-pharyngite de sure 
Ensuite il a a refait la bas des micro cyanose des lèvres comme cet hiver (lèvres violettes).
Lors de notre hospitalisation cette hiver ils m'ont parlé d'accrocyanose dues au froid 
Mais vu les températures ici aujourd'hui ...
Quand il fait ça sa Sat est Nikel la elle ete a 99
La Pediatre appelle la chirurgienne de Lilian cet aprèm pour en discuter avec elle.
On espère qu'il vont réussir à trouver. 
Du coup c'est surveillance à fond

11-06-2015

 
Lilian a enfin réussi à dormir hier. 
Les médecins ne savent toujours pas pourquoi ses lèvres ce cyanosent
 
(Petite photo prise la semaine dernière pendant sa séance de Neurofeedback)


13-06-2015


Ce matin on fait du vélo !!!!


En vidéo ici : https://www.facebook.com/JecourspourLilian/videos/809227812525647/


 

21-06-2015

 
Bonne fête a mon papa et a tout les papas !!!

23-06-15

 
Ce matin, je suis allée faire mes radios et c'est mamie qui est restée avec moi !!!
Radio bassin, dos et âge osseux. 
 
Qu'es ce que je suis heureuse. 
On a eu les résultats des radios c'est Nikel au niveau du bassin et du dos mais surtout son âge osseux a évolué. 
L'âge osseux correspond à la mise en évidence du processus d'ossification (transformation du cartilage en os) de zones bien précises du squelette. 
Jusqu'à aujourd'hui à chaque contrôle (tout les 6 mois) son âge osseux correspondait à celui d'un bébé de 6mois. 
Il est maintenant comparable à celui d'un enfant d'un an / 1an et demi !!!!!

26-06-2015

 
Aujourd'hui je suis seulement aller chez Soraya, ma Kiné. Mais j'ai super bien travaillé
Parce que cet après midi nous sommes allés à la fête de l'école ou travail maman !!!

29-06-2015

 
Aujourd'hui j'ai eu la chance que ma mamie vienne me chercher a la crèche en fin de matinée. 
J'ai pu manger avec elle et profiter de la piscine. 
J'ai même eu une surprise quand maman est rentrée du travail, elle été avec ma cousine Lola !!!
Ici on continue à priez fort pour ma copine Léa. S'il vous plaît faites comme nous elle a besoin de millions d'ondes positives pour l'aider dans son combat

03-07-2015

 
Lilian va bien
Il souffre de la chaleur et peine à dormir mais sa va
Nous avons commencé à le mettre régulièrement au pot et bien-sûr il fait le pitre
Dans 23 jours, nous serons a Barcelone pour effectuer son troisième stage chez Essentis. 
En ce moment, il prend de plus en plus confiance en lui et arrive même à se tenir droit seul 15-20 secondes

06-07-2015

 
Barcelone, Methode Essentis J-20 !!!

11-07-2015

 
Coucou les amis, aujourd'hui je vous présente Kim et sa famille !!!
Kim partira avec nous a la méthode Essentis (Barcelone) le 26 juillet
Grâce à vous tous, on peu offrir la chance a Kim de bénéficier de cette thérapie et on vous remercie énormément

14-07-2015

 
Il y a 1 an jour pour jour Lilian commencé sa 1ère thérapie à Barcelone.
Il y a 1 an jour pour jour Lilian pouvait seulement se retourner du dos au ventre ...
Depuis 1 an, il travail comme un fou pour réussir ce qu'il fait aujourd'hui et toujours avec le sourire et l'envie de ce battre contre ce p***** de handicap. 
Dans 13 jours, on commence la 3ème thérapie à Barcelone et pour la première fois l'espoir de le voir marcher et présent à 200%.
Notre vie est rythmé par les opérations, les hospitalisations, les thérapies. 
On l'a passe pour une grande partie du temps dans la voiture. 
Mais on est une équipe de choc, une équipe qui déchire et avec beaucoup d'amour, de volonté et de patience on va atteindre nos objectifs. 
Je suis fière de nous, de notre combat, de notre association, de nos fées

17-07-2015

 
Je n'ai pas de mot pour exprimer ce que je ressent ...
Les images parlent d'elles mêmes !!!
Les tout premiers pas de mon Warrior
 

21-07-2015

 
Ce matin, chez ma kiné avec mon cousin. 
On travail la marche
 

26-07-2015

 
Une bonne grosse nuit de sommeil avant de commencer la thérapie !!!
Bonne nuit a tous

27-07-2015

 
Première journée à barcelone
 
On commence avec 1h de marche avec Léa en vidéo ici : https://www.facebook.com/JecourspourLilian/videos/831130963668665/

28-07-2015 

 
Kim travail bien programme chargé tout comme Lilian qui travail au sol pour apprendre à se relever seul !!!!!! 
Bon il travail bien mais il bosse beaucoup mieux quand on est pas la
 

29-07-2015

 
Stratagèmes et parties de cache-cache pour réussir à avoir une video de Lilian. Et surtout voir ce qu'il fait !!!
Il pleurs dès qu'il me voit alors je me cache 
Mais quand je voit cette video je me dit que c'est mieux quand je suis pas la même si c'est dur de ne pas voir les progrès en direct. 
Ce matin, nous sommes allés chercher ses attèles modifiés (son pied avait beaucoup grandi) ainsi que ses nouvelles chaussures et faut dire qu'il marche mieux avec émoticône wink
Je suis tellement fière de toi mon amour
 

29-07-2015

 
Essentis c'est aussi sa !!! La solidarité et l'entraide. 
2 enfants qui marchent depuis 2h dans le couloir, fatigués et qui se donnent la main pour se donner du courage et s'aider mutuellement ....

31-07-2015 

 
La journée c'est bien passée dans l'ensemble, c'était dur les 2 dernières heures. 
Il a eu 1h d'ostéopathie et 3h de marche.
Pour Kim aussi tout c'est bien passée elle a eu 2h d'ostéopathie et 2h de travail au sol
 
Avec Léa aujourd'hui c'est jeux et rigolade pour que le travail passe mieux, en vidéo ici : https://www.facebook.com/JecourspourLilian/videos/833664843415277/

03-08-2015

 
Lilian été bien fatigué aujourd'hui, le voici pendant l'ostéopathie il faisait un gros dodo. 
Pour le programme du jour, c'était 1h30 d'ostéopathie,30 minutes de massage de sa bouche et 2h de marche.
Pour Kim, 2h de kinésiologie, 1h de travail au sol,30 min d'ostéopathie et 30 minutes de massage
 
Obliger de se cacher pour réussir à la filmer!!
 

05-08-2015

 
La fatigue est très présente ici, il a beaucoup pleuré et il a même vomi pendant l'ostéopathie. 
La semaine prochaine c'est repos, repos, repos ....
Programme du jour : 2h30 de marche et 1h30 d'ostéopathie. 
Pour Kim : 2h de travail au sol, 1h d'ostéopathie et 1h de kinésiologie.
 
Une toute petite video ce soir de Lilian en dernière heure.
 

07-08-2015

 
Dernière heure avec Lea sa référente. Elle nous as montrée les exercices a faire a la maison et ensuite ils ont marchés.
 

08-08-2015

 
Et voilà c'est fini ....
Pour son dernier jour, Lilian a eu 2h de marche, 1h30 d'ostéopathie et 30 minutes de travail au sol. 
Pendant ce séjour, il a appris a se lever seul (il y est presque) et la marche. 
On revient avec un grand garçon qui a pris de la confiance en lui pour la marche et qui arrive a se déplacer seul sur de courte distance. 
Nous devons encore beaucoup travailler mais les progrès sont là et nous avons gagnés en autonomie. 
Encore une fois, un grand merci à toute l'équipe d'Essentis qui se bat à nos côtés pour rendre nos enfants le plus autonome possible

13-08-2015

 
Aujourd'hui un petit moment de bonheur intense. 
Nous sommes allés faire des petites courses sans poussette, sans chariot, sans déambulateur rien que nous 2 main dans la main !!!
Alors oui pour beaucoup d'entre vous c'est normal et anodin mais pour nous c'était la première fois en 3 ans et 2 mois. 
La guerre est loin d'être gagné mais chaque bataille est pour nous une grande victoire...

16-08-2015

 
Lilian va bien, il se repose bien. 
On a encore une petite semaine de repos ensuite on recommence la bal journalier des thérapies et rendez-vous médicaux. 
On vous embrasse 
Bonne soirée a tous

18-08-2015

 
Ce soir, je suis allé aux manèges avec mon copain. Il est en vacances pas loin de chez nous. 
D'habitude, je le voit seulement quand je monte a Necker alors la ça change
 
On a tous passés une excellente soirée

19-08-2015

 
Ce matin je suis allé au marché avec maman en marchant et en lui donnant la main. 
J'était trop heureux mais maintenant c'est repos sur le canapé.
Elle dit que cette semaine c'est vacances mais j'ai bien compris qu'elle allait pas me lâcher comme sa mdr

25-08-2015

 
Nous avons repris doucement le rythme des rendez-vous. Aujourd'hui, c'était Kiné et Neurofeedback. 
Il a super bien bossé. 
Dans 1 semaine, il fera sa rentrée en maternelle et avec le rythme infernal des thérapies et des rendez vous médicaux.
 

26-08-2015

Pour vous donner une idée, voici notre programme de l'année :
- lundi 9h-12h Ecole, 15h30-16h15 Padovàn
- mardi 9h-12h Ecole, 15h-15h30 kiné, 17h30-18h ostéopathe (1fois par mois), 16h30-17h acupuncture (1fois par mois)
- mercredi 9h-10h bébé nageurs, 13h-13h45 Pedopsy (1 semaine sur 2), 16h-16h30 orthophoniste
- jeudi 9h-12h Ecole, 15h-15h30 Kine, 16h-16h30 Neurofeedback
- vendredi 9h-12h Ecole, 15h-15h45 psychomotricienne

 

01-09-2015

 
Ce matin Lilian as fait sa rentrée des classes avec Maud son Avs. Le courant est très vite passés entre eux. 
Tout c'est très bien passé, en rentrant il été exténué et as fait 3h de sieste
Ce matin en l'emmenant j'ai eu un pincement au coeur En pensant à tout ses petits copains et copines qui eux n'ont pas fait leur rentré à cause du handicap, de la maladie, du manque d'Avs et aussi à nos petits anges ... 
Je me suis aussi dit combien j'avais de la chance qu'il puisse intégrer l'école comme tous les autres enfants.

07/09/2015

 
Ma marraine m'a offert un beau ballon à l'hélium, j'adore sa et je m'éclate !!!
Sinon tout va bien à pars un petit vomi hier soir. 
J'adore aller a l'école et le midi je ne veut plus partir même si je suis épuisé. Ensuite l'après-midi c'est les thérapies. J'y vais toujours autant avec le sourire 
Je vous souhaite une excellente semaine à tous. 
Milles bisous et un grand merci de nous soutenir jour après jour
 
 

08-09-2015

 
Ce matin, je suis allée à l'école main dans la main avec ma cousine !!!
Quel bonheur

10-09-2015

 
Lilian fait le clown pendant sa séance de Neurofeedback 
 
Et une petite vidéo en direct de chez Pascale (psychomotricienne), je m'éclate dans la toupie !!!
 

12-09-2015

 
Aujourd'hui, j'ai passée l'après-midi avec la marraine de maman Parce que maman, elle été dans son lit avec une bonne fièvre. 
Je me suis régalé, on est allés au parc, au jardin, on a fait de la peinture. 
Je vous embrasse fort

21-09-2015

 
L'hiver arrive et avec les maladies, il a une rhino-pharyngite combiné a une trachéite. 
1 semaine de repos à la maison sans école pour se soigner et éviter que ça s'aggrave.
 
Ce soir, comme depuis quelques semaines on apprend à manger seul
 

30-09-2015

 
Première fois que Lilian arrive à faire du toboggan seul !!!
 

07-10-2015

 
Lilian est heureux et fière de vous annoncer qu'il est grand frère depuis hier. 
Il prend deja le plus grand soin de sa petite sœur Eléa.

10-10-2015

 
Un petit coucou ce soir pour vous dire que Lilian va bien. Il passe le weekend chez sa tatie et son tonton avec son cousin et sa cousine. Il est très heureux et chouchouté comme un prince. 
Dans 6 jours, il sera hospitalisé à Necker pour vérifier son respirateur. 
On vous embrasse. 
Bon week-end

12-10-2015

 
On a commandé un plan incliné pour que Lilian puisse travailler correctement à l'école. 
Il l'a depuis ce matin et ça a l'air de bien lui convenir
Il adore toujours autant l'école, c'est un pur bonheur de le voir heureux le sourire aux lèvres chaque matin

16 décembre 2013- 16 octobre 2015 
Après 669 jours sous respirateur la nuit, nous l'arrêtons !!!!!!
Les résultats des examens de cette nuit sont bons. 
Lilian fait encore quelques apnées du sommeil avec de petites désaturation
Mais pour la première fois, ses taux d'oxygène et de dioxyde de carbone dans le sang au réveil sont "normaux". 
Nous sommes tellement heureux, fini les nombreux réveils nocturnes, les galères de réglages du masque, les batailles avec Lilian qui en avait marre. 
Il va enfin pouvoir aller dormir chez ses cousins, ses taties etc. 
Nous serons à nouveau hospitalisés en juin pour re contrôler.

20-10-2015

 
Aujourd'hui la journée à été chargée avec de l'acupuncture, de la kiné et pour finir Psychomotricité. Lilian est allé tôt au lit. 
Heureusement la semaine prochaine beaucoup de ses thérapeutes sont en vacances et il aura un peu plus de repos

21-10-2015

 
Et voilà, on est prêt pour les ballades. Je peut marcher et quand je suis fatigué je grimpe derrière la poussette de ma sœur. 
Aujourd'hui à part une sortie pour aller chez l'orthophoniste c'était repos total, je suis tellement K.O que j'ai fait 3h de sieste. Et là je suis au dodo, ça fatigue d'être grand frère. 
Bonne soirée les amis

03-11-2015

 
La reprise de l'école et des rendez-vous c'est bien passé. 
Lilian est heureux de tous les retrouver

11-11-15

 
Aujourd'hui pas de rendez-vous alors on en a profitez pour aller au parc, voir les animaux et faire du petit train

18-11-2015

 
Ce matin, nous sommes retournés au bébés nageurs.
Il c'est bien amusé !!!
 

24-11-15

 

Lilian est tombé ce soir, petit tour aux urgences parce qu'il avait très mal à la cheville. Heureusement rien de cassé mais il boite bien.
De plus, après 2 ans et demi de bataille nous avons enfin reçu la carte de stationnement. Le vie quotidienne va être plus simple
 

23-11-15

 
Apres 2 jours de diarrhée Lilian commence à aller mieux.
Bonne soirée à tous

28-11-15

 
Lilian va beaucoup mieux, heureusement que l'ostéopathe est venu. Il ne boitait pas à cause de sa cheville mais Parce qu'en tombant il c'était déplacé le bassin.
Voilà sa première photo de classe

03-12-2015

 
Depuis Lundi, Lilian était très grognon. 
Et Depuis hier soir il a de la fièvre mon petit chat. Voilà l'explication à son état, il couvait.
( Photo du mois dernier)

04-12-2015

 
Ce soir maman avec tous les mamans et le papa de mes copains sont sur le plateau du telethon pour soutenir mon copain Sethi, ambassadeur cette année.
N'oubliez pas 3637
#tousavecmathieu
#petitprincedelwest
#sethipetitprince
#lesailesdangelina
#emmamapoupee
#tousderrierelea
#superboobyx
#jadeenfantsmalades
 

12-12-2015

 
En juillet 2014 à la thérapie Essentis on rencontrés maxime et sa super maman virginie. Puis on c'est revus en février 2015.
Je vous demanderai de prier fort pour eux, une nouvelle étoile brille dans le ciel depuis hier.
Nos loulous se sont soutenus, amusés, donnés des forces pendant leurs thérapies.
La vie est trop injuste, prenez soin de ceux qui vous sont chers avant qu'il ne soit trop tard

18/12/2015

 
Hier nous étions à l'hôpital de la timone à Marseille pour voir la neurologue.
Aujourd'hui, pour son dernier jour de classe il été bien fatigué mais il a quand même bien travaillé.
(Video d'hier dans la salle d'attente https://www.facebook.com/JecourspourLilian/videos/vb.487549258026839/902479793200448/?type=2&theater ).
 

22-12-2015

Aujourd'hui j'etais chez l'ophtalmologue, on a joué à cache cache et j'ai bien rigolé !!!
Nous devons y retourner fin janvier mais avant mettre des gouttes dans mes yeux pour bien refaire tous les examens .
Demain je vais voir le père-noël avec maman, Elea, ma marraine et sa fille alors je vais aller me coucher tôt pour pouvoir être en forme !!!

23-12-2015

 
Et voilà, le dernier rendez-vous médical de l'année est fini.
Cette année à été encore bien chargée mais Lilian à montré une force, une détermination et un courage hors du commun.
Je suis tellement fière de toi mon amour, tu m'étonne un peu plus chaque jours.
Si on devait résumer notre année en un chiffre ça serait 13350, c'est le nombre de kilomètres parcourus pour toutes les thérapies et toutes les nombreuses consultations médicales.
Merci à vous tous pour tous vos gentils messages et vos marques d'attention tout au long de l'année et cela depuis un peu plus de 2 ans maintenant.

25-12-2015 

 
Nous vous souhaitons un très joyeux Noel entouré de vos proches.
Profitez de ses instants de bonheur et de votre famille comme il se doit.
On pense énormément à toutes les personnes seules,à l'hôpital et plus particulièrement aux enfants ainsi qu'à tous nos amis qui ont perdus leurs amours.
Cette Année, nous avons la chance d'être à la maison et avec un Lilian qui va bien et qui marche et ça sa n'a pas de prix c'est mon plus beau cadeau de Noel.
 

28-12-2015

 
Coucou les amis, aujourd'hui je suis allés me promener avec mon copain Arthur et ses parents.
On a passés une bonne mâtiné et on a bien rigolez.

01-01-2016

 
Nous vous souhaitons une très belle année 2016 pour vous et vos proches.
Que cette année vous apporte la joie, l'amour mais surtout la santé ainsi que de merveilleux moments passés avec les vôtres.
Pour nous En 2015, une grande bataille à été gagnée avec la marche de Lilian.
Nous ne lâchons pas le combat et nous tenions à vous remercier énormément pour le soutien que vous nous apportés chaque jours.
"Celui qui combat peut perdre mais celui qui ne combat pas a déjà perdu"

19-01-2016

 
Coucou
J'ai fait une Belle allergie jeudi dernier mais sa va mieux.
Le froid arrive alors on se couvre bien ne pas être malade.
Hier après ma séance de padovan je suis allée faire du manège avec ma copine Noa
Elle aussi fait du padovan juste avant moi alors chaque lundi on se retrouve !!!

22-01-2016

 
Aujourd'hui nous étions à l'hôpital Bonnet (Frejus) afin de donner les jouets,livres,dvd recueillis lors de la bourse aux jouets de sainte-maxime.
Hier des cartons étaient aussi donnés à Lenval (Nice) et dans le courant du mois de février d'autres seront portés à l'hôpital de Cannes.
L'association Tous derrière Léa" ainsi que la nôtre tenions à remercier du fond du cœur toutes les personnes qui nous ont donnés. Les salles d'attentes ainsi que les salles de jeux dans les services sont remplis, un grand merci pour tous les enfants hospitalisés.

29-01-2016

 

Les vacances se passent bien, je me repose beaucoup et on se promène

Maman m'a promis une surprise mardi, affaire à suivre...

02-02-2016

 

Lilian as adoré sa surprise !!!
Une bonne journée de détente et de rigolade avant le départ dimanche pour sa thérapie à Barcelone.
Nous avons passés une journée merveilleuse, Lilian avait les yeux pétillant et remplis d'étoiles toute la journée

07-02-2016

 

Nous sommes sur la route pour Barcelone, Lilian as pris ses aises les pieds sur les valises.

Bon dimanche les amis

08-02-2016

 

Voilà la thérapie essentis recommence 2 semaines de travail intensif (4h par jour)
Aujourd'hui 2h de travail au sol, 1/2 h d'osteopathie, 1/2h. D'acupuncture et 1h de travail de la marche sur des pentes et des terrains "accidenté".
Cette fois ci, grâce à l'association nous avons offert la thérapie a 2 autres enfants William et Lina. Ils vont eux aussi travailler dur pour faire beaucoup de progrès

 

En vidéo ici : https://www.facebook.com/JecourspourLilian/videos/vb.487549258026839/931340866981007/?type=2&theater

09-02-2016

 

La journee c'est très bien passé, les petits loulous ont bien bossés.
Pour Lilian, c'était 1h de travail sur l'équilibre, 1h30 de travail pour apprendre à monter et descendre les marches, 1h de travail sur la marche et 30 de moulage pour ses futures attelles.

 

En vidéo ici : https://www.facebook.com/JecourspourLilian/videos/vb.487549258026839/931965596918534/?type=2&theater 

10-02-2016

 

La journée d'aujourd'hui à été difficile pour Lilian la fatigue commence à se faire ressentir.
Il a eu 2 heures de travail au sol pour apprendre a se relever seul, 1h de travail sur la marche et notamment sur le tapis mis en position incliné et 1h de travail dans les escaliers pour apprendre à monter et descendre les marches.
Mais il a quand même bien travaillé, un vrai champion

 

En vidéo ici : https://www.facebook.com/JecourspourLilian/videos/vb.487549258026839/932358923545868/?type=2&theater

11-02-2016

 

Lilian a été très courageux aujourd'hui malgré une très très grosse fatigue.
Il a eu 1/2h d'osteopathie, 1/2h d'acupuncture, 1h d'exercice pour apprendre à se mettre debout seul, 1h de travail de la marche et 1h d'exercice pour apprendre à monter et descendre les escaliers.
Il c'est très vite endormi, dernier jour demain avant le repos réparateur de ce week-end.

 

En vidéo ici : https://www.facebook.com/JecourspourLilian/videos/vb.487549258026839/932901800158247/?type=2&theater

15-02-2016

 

Pour les marches aussi il se débrouille beaucoup mieux. 
Il a eu 1h d exercices pour apprendre à se relever, 1h de marche sur le tapis, 1h d'escaliers, 1/2h de massages et 1/2h d'ostéopathie. 
Demain il aura ses nouvelles attelles.

En vidéo ici : https://www.facebook.com/JecourspourLilian/videos/935053249943102/

17-02-2016

 

Aujourd'hui Lilian a reçu ses nouvelles attelles. 
Maintenant il faut qu'il si fasse. 
Il a fini la journée bien fatigué, les attelles lui corrige bien les pieds du coup pour le moment il faut qu'il s'adapte à cette nouvelle marche. 
Au programme d'aujourd'hui c'était: 1h de marche, 1h d'escalier et 2h d'exercices pour apprendre à se relever.

18-02-2016

 

Coucou les amis, je vous montre à grande victoire de ce séjour 
Aujourd'hui j'ai eu 1/2h d'acupuncture, 1/2h d'osteopathie, 1h de marche sur le tapis, 1h d'escalier et 1h d'exercices pour se relever seul. 
Les journées sont fatiguante mais je tiens le coup, encore 2 jours de travail intensif et apres je rentre à la maison 
Gros bisous et un grand merci pour tout vos messages d'encouragement.

 

En vidéo ici : https://www.facebook.com/JecourspourLilian/videos/936309026484191/

19-02-2016

Et voilà le stage intensif Essentis février 2016 est fini !!!
Pour cette dernière journée Lilian as eu 1h de massage, 1/2h d'acupuncture, 1/2h d'osteopathie, 1h de marche et 1h d'escalier. 
Il nous as une fois de plus épaté et montré que c'était un battant. 
Un grand MERCI à l'équipe d'essentis qui se donne à fond pour faire évoluer nos champions et tout particulièrement à Léa la tutrice de Lilian.
Ainsi qu'à vous tous qui nous permettait de lui payer ces cures. 
William et Lina les 2 autres enfants que l'association a emmené ont eux aussi fait de merveilleux progrès et tout le monde et ravit. 
Pour Lilian le prochain stage débutera le 25 juillet 2016, en attendant on va bosser les exercices appris ici

 

En vidéo ici : https://www.facebook.com/JecourspourLilian/videos/937432543038506/

07-03-2016

 

Coucou les amis ma journée c'est bien passés à pars une belle chute en fin d'après-midi qui m'a fait gonfler la lèvre. 
Du coup avec ma chute d'hier qui m'a abîmé le menton je ressemble à un boxeur ?
Bonne soirée à tous

09-03-2016

 

Lilian met en pratique ce qu'il a appris en Espagne. 
Et aujourd'hui première grande victoire, il a réussi à descendre sa première marche seul et il l'a même refait 2 fois dans la journée. 
Il bosse dur et on est très fier de lui ?

19-03-2016

 

Coucou les amis, vous vous souvenez dise ma copine Noa a qui on a offert le même vélo que moi ? 
Ben aujourd'hui, on est partis faire un pic-nic et une ballade à vélo ensemble.
On a même fait la course, bon maintenant on est épuisés mais qu'est-ce que c'était bien ?

20-03-2016

 

Ce week-end Lilian a eu Patatou (la mascotte de sa classe) A la maison. 
Ils se sont bien amusés ?

03-04-2016

 

Et voilà en images la descente de la marche de Lilian ???

 

En vidéo ici : https://www.facebook.com/JecourspourLilian/videos/967900326658394/


 

03-04-2016

 

Les examens à Necker sont bons, on rentre à la maison. Prochain contrôle dans 1 an !!!

28-04-2016

 

Depuis lundi et jusqu'au 31 mai 
Notre association est à l'honneur pour l'opération "Les boucles du coeur" au carrefour Salamendrier de Draguignan. 
Chaque personne peut faire un don à son passage en caisse, une tombola va être organisé et nous serons présent toute la journée du 14 mai avec nous créations et nous proposerons des ateliers créations pour les enfants. 
Un grand merci à toute l'équipe de carrefour ainsi qu'à toutes les personnes qui nous aideront ?

05-05-2016

 

On profite du beau temps pour faire du vélo !!!!

 

En vidéo ici : https://www.facebook.com/JecourspourLilian/videos/988085194639907/

19-05-2016

 

Lilian as eu 3 jours de diarrhée mais il a malgré tout gardé le sourire et quel sourire ?
Il a quand même participer avec fierté et ferveur à la bravade (fête traditionnelle), et je peut vous dire qu'il a marché lors de la procession comme un chef: fier , droit et surtout heureux. 
Je suis une maman tellement fière du combat que même chaque jour son prince avec tant de rage. 
Petit à petit des batailles sont gagnés
On ne sait pas de quoi sera fait demain 
Alors on profite de chaque petits pas en avant 
‪#‎fière‬
#monfilsestunhéros
Celui qui combat peut perdre mais celui qui ne combat pas à déjà perdu

22-05-2016

 

Après 3 jours de répit, la gastro est revenue encore plus intense ?

23-05-2016

 

Malgré la gastro, nous sommes quand même allés à sa consultation (prévue depuis 6 mois) a l'hôpital de la Timone à Marseille. Ils vont nous programmer une hospitalisation de jour pour réaliser divers tests et prises de sang afin d'avoir enfin des réponses aux cyanoses quasi-journalières voir plusieurs fois par jour de ces lèvres ainsi que de ces doigts. 
Pour ce qui est de la gastro, aucun épisode depuis ce matin. 
On croise fort les doigts !!!!

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