L'histoire de Lilian l'année de ses 3 ans (racontée par sa maman Elody) :
3 ans, 4 opérations, plus de 6 mois d'hospitalisation, 2 séjour à Essentis en Espagne, 8 thérapies différentes par semaine, des millions de km parcourus. Mais surtout 1 sourire des plus magnifiques même dans les moments difficiles, de la volonté, de la force, du courage et surtout dans les moments difficiles dans ses yeux une rage de ce battre incroyable !!!!
Et quels progrès .... Même dans mes rêves les plus fous je ne réussissais pas à imaginer qu'un jour il en serait la.
Joyeux anniversaire mon amour de guerrier, je t'aime plus que tout
31-05-2015
Nous souhaitons une merveilleuse fête à
toutes les mamans !!!!
Moi, je suis la maman la plus heureuse du
monde.
J'ai un fils en or, un super
combattant
05-06-2015
J'irai a l'école les lundis/mardis/jeudis/vendredis matins avec une AVS.
Maman m'a montré les vers à soie et j'ai adoré !!!
06-06-15
Fièvre, toux et maux de gorge étaient de la partie.
Lilian a dormi quasiment toute la journée
07-06-15
09-06-2015
Direction la pédiatre en urgence
Ensuite il a a refait la bas des micro cyanose des lèvres comme cet hiver (lèvres violettes).
Lors de notre hospitalisation cette hiver ils m'ont parlé d'accrocyanose dues au froid
Mais vu les températures ici aujourd'hui ...
Quand il fait ça sa Sat est Nikel la elle ete a 99
La Pediatre appelle la chirurgienne de Lilian cet aprèm pour en discuter avec elle.
On espère qu'il vont réussir à trouver.
Du coup c'est surveillance à fond
11-06-2015
Les médecins ne savent toujours pas pourquoi ses lèvres ce cyanosent
13-06-2015
Ce matin on fait du vélo !!!!
En vidéo ici : https://www.facebook.com/JecourspourLilian/videos/809227812525647/
21-06-2015
23-06-15
Radio bassin, dos et âge osseux.
On a eu les résultats des radios c'est Nikel au niveau du bassin et du dos mais surtout son âge osseux a évolué.
L'âge osseux correspond à la mise en évidence du processus d'ossification (transformation du cartilage en os) de zones bien précises du squelette.
Jusqu'à aujourd'hui à chaque contrôle (tout les 6 mois) son âge osseux correspondait à celui d'un bébé de 6mois.
Il est maintenant comparable à celui d'un enfant d'un an / 1an et demi !!!!!
26-06-2015
29-06-2015
J'ai pu manger avec elle et profiter de la piscine.
J'ai même eu une surprise quand maman est rentrée du travail, elle été avec ma cousine Lola !!!
Ici on continue à priez fort pour ma copine Léa. S'il vous plaît faites comme nous elle a besoin de millions d'ondes positives pour l'aider dans son combat
03-07-2015
En ce moment, il prend de plus en plus confiance en lui et arrive même à se tenir droit seul 15-20 secondes
06-07-2015
11-07-2015
Kim partira avec nous a la méthode Essentis (Barcelone) le 26 juillet
14-07-2015
Il y a 1 an jour pour jour Lilian pouvait seulement se retourner du dos au ventre ...
Depuis 1 an, il travail comme un fou pour réussir ce qu'il fait aujourd'hui et toujours avec le sourire et l'envie de ce battre contre ce p***** de handicap.
Dans 13 jours, on commence la 3ème thérapie à Barcelone et pour la première fois l'espoir de le voir marcher et présent à 200%.
Notre vie est rythmé par les opérations, les hospitalisations, les thérapies.
On l'a passe pour une grande partie du temps dans la voiture.
Mais on est une équipe de choc, une équipe qui déchire et avec beaucoup d'amour, de volonté et de patience on va atteindre nos objectifs.
Je suis fière de nous, de notre combat, de notre association, de nos fées
17-07-2015
Les images parlent d'elles mêmes !!!
Les tout premiers pas de mon Warrior
21-07-2015
On travail la marche
26-07-2015
Bonne nuit a tous
27-07-2015
28-07-2015
Bon il travail bien mais il bosse beaucoup mieux quand on est pas la
29-07-2015
Il pleurs dès qu'il me voit alors je me cache
Mais quand je voit cette video je me dit que c'est mieux quand je suis pas la même si c'est dur de ne pas voir les progrès en direct.
Ce matin, nous sommes allés chercher ses attèles modifiés (son pied avait beaucoup grandi) ainsi que ses nouvelles chaussures et faut dire qu'il marche mieux avec émoticône wink
Je suis tellement fière de toi mon amour
29-07-2015
2 enfants qui marchent depuis 2h dans le couloir, fatigués et qui se donnent la main pour se donner du courage et s'aider mutuellement ....
31-07-2015
Il a eu 1h d'ostéopathie et 3h de marche.
Pour Kim aussi tout c'est bien passée elle a eu 2h d'ostéopathie et 2h de travail au sol
03-08-2015
Pour le programme du jour, c'était 1h30 d'ostéopathie,30 minutes de massage de sa bouche et 2h de marche.
Pour Kim, 2h de kinésiologie, 1h de travail au sol,30 min d'ostéopathie et 30 minutes de massage
05-08-2015
La semaine prochaine c'est repos, repos, repos ....
Programme du jour : 2h30 de marche et 1h30 d'ostéopathie.
Pour Kim : 2h de travail au sol, 1h d'ostéopathie et 1h de kinésiologie.
07-08-2015
08-08-2015
Pour son dernier jour, Lilian a eu 2h de marche, 1h30 d'ostéopathie et 30 minutes de travail au sol.
Pendant ce séjour, il a appris a se lever seul (il y est presque) et la marche.
On revient avec un grand garçon qui a pris de la confiance en lui pour la marche et qui arrive a se déplacer seul sur de courte distance.
Nous devons encore beaucoup travailler mais les progrès sont là et nous avons gagnés en autonomie.
Encore une fois, un grand merci à toute l'équipe d'Essentis qui se bat à nos côtés pour rendre nos enfants le plus autonome possible
13-08-2015
Nous sommes allés faire des petites courses sans poussette, sans chariot, sans déambulateur rien que nous 2 main dans la main !!!
La guerre est loin d'être gagné mais chaque bataille est pour nous une grande victoire...
16-08-2015
On a encore une petite semaine de repos ensuite on recommence la bal journalier des thérapies et rendez-vous médicaux.
On vous embrasse
Bonne soirée a tous
18-08-2015
D'habitude, je le voit seulement quand je monte a Necker alors la ça change
19-08-2015
J'était trop heureux mais maintenant c'est repos sur le canapé.
25-08-2015
Il a super bien bossé.
Dans 1 semaine, il fera sa rentrée en maternelle et avec le rythme infernal des thérapies et des rendez vous médicaux.
26-08-2015
Pour vous donner une idée, voici notre programme de l'année
:
- lundi 9h-12h Ecole, 15h30-16h15 Padovàn
- mardi 9h-12h Ecole, 15h-15h30 kiné, 17h30-18h ostéopathe (1fois par mois), 16h30-17h acupuncture (1fois par mois)
- mercredi 9h-10h bébé nageurs, 13h-13h45 Pedopsy (1 semaine sur 2), 16h-16h30 orthophoniste
- jeudi 9h-12h Ecole, 15h-15h30 Kine, 16h-16h30 Neurofeedback
- vendredi 9h-12h Ecole, 15h-15h45 psychomotricienne
01-09-2015
Tout c'est très bien passé, en rentrant il été exténué et as fait 3h de sieste
Je me suis aussi dit combien j'avais de la chance qu'il puisse intégrer l'école comme tous les autres enfants.
07/09/2015
J'adore aller a l'école et le midi je ne veut plus partir même si je suis épuisé. Ensuite l'après-midi c'est les thérapies. J'y vais toujours autant avec le sourire
Je vous souhaite une excellente semaine à tous.
Milles bisous et un grand merci de nous soutenir jour après jour
08-09-2015
10-09-2015
12-09-2015
Je me suis régalé, on est allés au parc, au jardin, on a fait de la peinture.
Je vous embrasse fort
21-09-2015
1 semaine de repos à la maison sans école pour se soigner et éviter que ça s'aggrave.
30-09-2015
07-10-2015
Il prend deja le plus grand soin de sa petite sœur Eléa.
10-10-2015
Dans 6 jours, il sera hospitalisé à Necker pour vérifier son respirateur.
On vous embrasse.
Bon week-end
12-10-2015
Il l'a depuis ce matin et ça a l'air de bien lui convenir
16 décembre 2013- 16 octobre
2015
Après 669 jours sous respirateur la nuit, nous
l'arrêtons !!!!!!
Les résultats des examens de cette nuit sont
bons.
Lilian fait encore quelques apnées du sommeil
avec de petites désaturation
Mais pour la première fois, ses taux d'oxygène
et de dioxyde de carbone dans le sang au réveil sont "normaux".
Nous sommes
tellement heureux, fini les nombreux réveils nocturnes, les galères de réglages du masque, les batailles avec Lilian qui en avait marre.
Il va enfin pouvoir aller dormir chez ses cousins, ses taties etc.
Nous serons à nouveau hospitalisés en juin pour re contrôler.
20-10-2015
Heureusement la semaine prochaine beaucoup de ses thérapeutes sont en vacances et il aura un peu plus de repos
21-10-2015
Aujourd'hui à part une sortie pour aller chez l'orthophoniste c'était repos total, je suis tellement K.O que j'ai fait 3h de sieste. Et là je suis au dodo, ça fatigue d'être grand frère.
Bonne soirée les amis
03-11-2015
Lilian est heureux de tous les retrouver
11-11-15
18-11-2015
Il c'est bien amusé !!!
24-11-15
23-11-15
Bonne soirée à tous
28-11-15
Voilà sa première photo de classe
03-12-2015
04-12-2015
N'oubliez pas 3637
#tousavecmathieu
#petitprincedelwest
#sethipetitprince
#lesailesdangelina
#emmamapoupee
#tousderrierelea
#superboobyx
#jadeenfantsmalades
12-12-2015
Je vous demanderai de prier fort pour eux, une nouvelle étoile brille dans le ciel depuis hier.
Nos loulous se sont soutenus, amusés, donnés des forces pendant leurs thérapies.
La vie est trop injuste, prenez soin de ceux qui vous sont chers avant qu'il ne soit trop tard
18/12/2015
Aujourd'hui, pour son dernier jour de classe il été bien fatigué mais il a quand même bien travaillé.
(Video d'hier dans la salle d'attente https://www.facebook.com/JecourspourLilian/videos/vb.487549258026839/902479793200448/?type=2&theater ).
22-12-2015
Nous devons y retourner fin janvier mais avant mettre des gouttes dans mes yeux pour bien refaire tous les examens .
Demain je vais voir le père-noël avec maman, Elea, ma marraine et sa fille alors je vais aller me coucher tôt pour pouvoir être en forme !!!
23-12-2015
Cette année à été encore bien chargée mais Lilian à montré une force, une détermination et un courage hors du commun.
Je suis tellement fière de toi mon amour, tu m'étonne un peu plus chaque jours.
Si on devait résumer notre année en un chiffre ça serait 13350, c'est le nombre de kilomètres parcourus pour toutes les thérapies et toutes les nombreuses consultations médicales.
Merci à vous tous pour tous vos gentils messages et vos marques d'attention tout au long de l'année et cela depuis un peu plus de 2 ans maintenant.
25-12-2015
Profitez de ses instants de bonheur et de votre famille comme il se doit.
On pense énormément à toutes les personnes seules,à l'hôpital et plus particulièrement aux enfants ainsi qu'à tous nos amis qui ont perdus leurs amours.
Cette Année, nous avons la chance d'être à la maison et avec un Lilian qui va bien et qui marche et ça sa n'a pas de prix c'est mon plus beau cadeau de Noel.
28-12-2015
On a passés une bonne mâtiné et on a bien rigolez.
01-01-2016
Que cette année vous apporte la joie, l'amour mais surtout la santé ainsi que de merveilleux moments passés avec les vôtres.
Pour nous En 2015, une grande bataille à été gagnée avec la marche de Lilian.
Nous ne lâchons pas le combat et nous tenions à vous remercier énormément pour le soutien que vous nous apportés chaque jours.
"Celui qui combat peut perdre mais celui qui ne combat pas a déjà perdu"
19-01-2016
J'ai fait une Belle allergie jeudi dernier mais sa va mieux.
Le froid arrive alors on se couvre bien ne pas être malade.
Hier après ma séance de padovan je suis allée faire du manège avec ma copine Noa
22-01-2016
Hier des cartons étaient aussi donnés à Lenval (Nice) et dans le courant du mois de février d'autres seront portés à l'hôpital de Cannes.
L'association Tous derrière Léa" ainsi que la nôtre tenions à remercier du fond du cœur toutes les personnes qui nous ont donnés. Les salles d'attentes ainsi que les salles de jeux dans les services sont remplis, un grand merci pour tous les enfants hospitalisés.
29-01-2016
Les vacances se passent bien, je me repose beaucoup et on se promène
Maman m'a promis une surprise mardi, affaire à suivre...
02-02-2016
Lilian as adoré sa surprise !!!
Une bonne journée de détente et de rigolade avant le départ dimanche pour sa thérapie à Barcelone.
Nous avons passés une journée merveilleuse, Lilian avait les yeux pétillant et remplis d'étoiles toute la journée
07-02-2016
Nous sommes sur la route pour Barcelone, Lilian as pris ses aises les pieds sur les valises.
Bon dimanche les amis
08-02-2016
Voilà la thérapie essentis recommence 2 semaines de travail intensif (4h par jour)
Aujourd'hui 2h de travail au sol, 1/2 h d'osteopathie, 1/2h. D'acupuncture et 1h de travail de la marche sur des pentes et des terrains "accidenté".
Cette fois ci, grâce à l'association nous avons offert la thérapie a 2 autres enfants William et Lina. Ils vont eux aussi travailler dur pour faire beaucoup de progrès
En vidéo ici : https://www.facebook.com/JecourspourLilian/videos/vb.487549258026839/931340866981007/?type=2&theater
09-02-2016
La journee c'est très bien passé, les petits loulous ont bien bossés.
Pour Lilian, c'était 1h de travail sur l'équilibre, 1h30 de travail pour apprendre à monter et descendre les marches, 1h de travail sur la marche et 30 de moulage pour ses futures attelles.
En vidéo ici : https://www.facebook.com/JecourspourLilian/videos/vb.487549258026839/931965596918534/?type=2&theater
10-02-2016
La journée d'aujourd'hui à été difficile pour Lilian la fatigue commence à se faire ressentir.
Il a eu 2 heures de travail au sol pour apprendre a se relever seul, 1h de travail sur la marche et notamment sur le tapis mis en position incliné et 1h de travail dans les escaliers pour apprendre à
monter et descendre les marches.
Mais il a quand même bien travaillé, un vrai champion
En vidéo ici : https://www.facebook.com/JecourspourLilian/videos/vb.487549258026839/932358923545868/?type=2&theater
11-02-2016
Lilian a été très courageux aujourd'hui malgré une très très grosse fatigue.
Il a eu 1/2h d'osteopathie, 1/2h d'acupuncture, 1h d'exercice pour apprendre à se mettre debout seul, 1h de travail de la marche et 1h d'exercice pour apprendre à monter et descendre les
escaliers.
Il c'est très vite endormi, dernier jour demain avant le repos réparateur de ce week-end.
En vidéo ici : https://www.facebook.com/JecourspourLilian/videos/vb.487549258026839/932901800158247/?type=2&theater
15-02-2016
Pour les marches aussi il se débrouille
beaucoup mieux.
Il a eu 1h d exercices pour apprendre à se
relever, 1h de marche sur le tapis, 1h d'escaliers, 1/2h de massages et 1/2h d'ostéopathie.
Demain il aura ses nouvelles
attelles.
En vidéo ici : https://www.facebook.com/JecourspourLilian/videos/935053249943102/
17-02-2016
Aujourd'hui Lilian a reçu ses nouvelles
attelles.
Maintenant il faut qu'il si
fasse.
Il a fini la journée bien fatigué, les
attelles lui corrige bien les pieds du coup pour le moment il faut qu'il s'adapte à cette nouvelle marche.
Au programme d'aujourd'hui c'était: 1h de
marche, 1h d'escalier et 2h d'exercices pour apprendre à se relever.
18-02-2016
Coucou les amis, je vous montre à grande
victoire de ce séjour
Aujourd'hui j'ai eu 1/2h d'acupuncture, 1/2h
d'osteopathie, 1h de marche sur le tapis, 1h d'escalier et 1h d'exercices pour se relever seul.
Les journées sont fatiguante mais je tiens le
coup, encore 2 jours de travail intensif et apres je rentre à la maison
Gros bisous et un grand merci pour tout vos
messages d'encouragement.
En vidéo ici : https://www.facebook.com/JecourspourLilian/videos/936309026484191/
19-02-2016
Et voilà le stage intensif Essentis février
2016 est fini !!!
Pour cette dernière journée Lilian as eu 1h de
massage, 1/2h d'acupuncture, 1/2h d'osteopathie, 1h de marche et 1h d'escalier.
Il nous as une fois de plus épaté et montré
que c'était un battant.
Un grand MERCI à l'équipe d'essentis qui se
donne à fond pour faire évoluer nos champions et tout particulièrement à Léa la tutrice de Lilian.
Ainsi qu'à vous tous qui nous permettait de
lui payer ces cures.
William et Lina
les 2 autres enfants que l'association a emmené ont eux aussi fait de merveilleux progrès et tout le monde et ravit.
Pour Lilian le prochain stage débutera le 25 juillet 2016, en attendant on va bosser les exercices appris ici
En vidéo ici : https://www.facebook.com/JecourspourLilian/videos/937432543038506/
07-03-2016
Coucou les amis ma journée c'est bien
passés à pars une belle chute en fin d'après-midi qui m'a fait gonfler la lèvre.
Du coup avec ma chute d'hier qui m'a abîmé le
menton je ressemble à un boxeur
Bonne soirée à
tous
09-03-2016
Lilian met en pratique ce qu'il a appris en
Espagne.
Et aujourd'hui première grande victoire, il a
réussi à descendre sa première marche seul et il l'a même refait 2 fois dans la journée.
Il bosse dur et on est très fier de
lui
19-03-2016
Coucou les amis, vous vous souvenez dise ma
copine Noa a qui on a offert le même vélo que moi ?
Ben aujourd'hui, on est partis faire un
pic-nic et une ballade à vélo ensemble.
On a même fait la course, bon maintenant on
est épuisés mais qu'est-ce que c'était bien
20-03-2016
Ce week-end Lilian a eu Patatou (la
mascotte de sa classe) A la maison.
Ils se sont bien
amusés
03-04-2016
Et voilà en images la descente de la marche de Lilian ???
En vidéo ici : https://www.facebook.com/JecourspourLilian/videos/967900326658394/
03-04-2016
Les examens à Necker sont bons, on rentre à la maison. Prochain contrôle dans 1 an !!!
28-04-2016
Depuis lundi et jusqu'au 31
mai
Notre association est à l'honneur pour
l'opération "Les boucles du coeur" au carrefour Salamendrier de Draguignan.
Chaque personne peut faire un don à son
passage en caisse, une tombola va être organisé et nous serons présent toute la journée du 14 mai avec nous créations et nous proposerons des ateliers créations pour les
enfants.
Un grand merci à toute l'équipe de carrefour
ainsi qu'à toutes les personnes qui nous aideront
05-05-2016
On profite du beau temps pour faire du vélo !!!!
En vidéo ici : https://www.facebook.com/JecourspourLilian/videos/988085194639907/
19-05-2016
Lilian as eu 3 jours de diarrhée mais il a
malgré tout gardé le sourire et quel sourire
Il a quand même participer avec fierté et
ferveur à la bravade (fête traditionnelle), et je peut vous dire qu'il a marché lors de la procession comme un chef: fier , droit et surtout heureux.
Je suis une maman tellement fière du combat
que même chaque jour son prince avec tant de rage.
Petit à petit des batailles sont
gagnés
On ne sait pas de quoi sera fait
demain
Alors on profite
de chaque petits pas en avant
#fière#monfilsestunhéros
Celui qui combat peut perdre mais celui qui ne combat pas à déjà perdu
22-05-2016
Après 3 jours de répit, la gastro est revenue encore plus intense
23-05-2016
Malgré la gastro, nous sommes quand même
allés à sa consultation (prévue depuis 6 mois) a l'hôpital de la Timone à Marseille. Ils vont nous programmer une hospitalisation de jour pour réaliser divers tests et prises de sang afin d'avoir
enfin des réponses aux cyanoses quasi-journalières voir plusieurs fois par jour de ces lèvres ainsi que de ces doigts.
Pour ce qui est de la gastro, aucun épisode
depuis ce matin.
On croise fort les doigts
!!!!
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