23-04-2015
21-04-2015
31-03-2015
Ce matin on est allés faire
les courses avec maman !!!
Regardez comme je me débrouille
bien et surtout je ne veut plus m'arrêter
En vidéo ici : https://www.facebook.com/JecourspourLilian/videos/vb.487549258026839/770495673065528/?type=1&theater
11-03-15
Après plus de 100km parcourus aujourd'hui pour aller aux différents rendez-vous, nous sommes allés chercher son vélo commander il y a 1 mois.
Seulement 5 minutes
d'explications et le voilà déjà parti tout seul !!!
Êt avec un mega sourire pour
notre plus grand bonheur;
En vidéo ici : https://www.facebook.com/JecourspourLilian/videos/754958434619252/?type=1&theater
06-03-15
1h de marche, 1/2h d'ostéopathie, 1/2h de Reflexologie, 1h de marche et de tricycle et 1h de marche dans le spider
Un grand merci à tout les thérapeutes qui ont permis à Lilian de faire de magnifiques progrès. Êt en attendant notre retour cet été on va bosser à la maison !!!
En vidéo ici : https://www.facebook.com/video.php?v=751086405006455&set=vb.487549258026839&type=2&theater
05-03-15
Jeudi 5 : 2h de marche et de travail sur l'équilibre, 1h de spider avec un travail sur l'équilibre et 1h de massage de la bouche et de sa cicatrice
En vidéo ici : https://www.facebook.com/video.php?v=750392205075875&set=vb.487549258026839&type=2&theater
04-03-15
Mercredi 4: 2h30 de marche et de travail sur l'équilibre, 1/2h
d'ostéopathie et 1h de travail au sol
Aujourd'hui pas beaucoup de photo Lilian commence a ressentir la fatigue !!!
Mais par contre il nous as fait un super cadeau, il a réussi à faire 3 pas seuls. Nous sommes tellement fières
En vidéo ici : https://www.facebook.com/video.php?v=749321295182966&set=vb.487549258026839&type=2&theater
03-03-15
Programme d'aujourd'hui : 1/2h de travail sur la naissance, 1/2h d'acupuncture, 1h de travail sur la marche et l'équilibre, 1h de spider pour travailler l'équilibre et se mettre debout et 1h de marche avec le teratog
En vidéo ici : https://www.facebook.com/video.php?v=748818981899864&set=vb.487549258026839&type=2&theater
02-03-15
Programme dur dur pour Lilian aujourd'hui, 3h de marche dans le spider avec lé déambulateur et avec le teratog !!! Puis
1/2h de travail au sol êt 1/2h d'ostéopathie.
Autant dire que comme Lilian c'est levé a 4h30
Il dors depuis longtemps
En vidéo ici : https://www.facebook.com/video.php?v=748304251951337&set=vb.487549258026839&type=2&theater
27-02-15
Pour le dernier jour de cette semaine le programme été exténuant pour Lilian, il a fini en pleurs de fatigue dans la piscine.
1h de travail dans le spider sur le levé et l'équilibre, 1h de travail
sur la marche avec le teratog et 2h de travail en piscine
Petite vidéo du travail dans le spider Lilian se lève seul !!! https://www.facebook.com/video.php?v=746727898775639&set=vb.487549258026839&type=2&theater
et une dernière pour le travail en piscine : https://www.facebook.com/video.php?v=746834858764943&set=vb.487549258026839&type=2&theater
26-02-15
Lilian travail de mieux en mieux 1h de travail dans le spider sur le levé et l'équilibre, 1h de massage, 1h de travail sur l'équilibre avec le teratog, 1/2h de test occulo-sensoriel, 1/2h de travail sur l'équilibre
Petite vidéo du travail sur l'équilibre avec Neus : https://www.facebook.com/video.php?v=746318145483281&set=vb.487549258026839&type=2&theater
25-02-15
Notre programme du jour : 1h de travaîl de la marche dans le spider, 1h d'ostéopathie, 1h de travail de la marche et 1h de travaîl en piscine
En vidéo 1h de spider dans le couloir, Lilian adore êt surtout il bosse comme un chef : https://www.facebook.com/video.php?v=745690372212725&set=vb.487549258026839&type=2&theater
Et la dernière heure c'était piscine : https://www.facebook.com/video.php?v=745812005533895&set=vb.487549258026839&type=2&theater
24-02-15
Voilà le programme de Lilian d'aujourd'hui : 1h d'exercices sur la respiration et la constipation, 1/2h de travail au sol sur le 4 patte , 1/2h d'acupuncture, 1h de travail pour se mettre debout et 1h de travail de la marche homolateral et l'équilibre
Beaucoup moins de
pleurs mais un Lilian exténué
Petite vidéo du travail sur la marche homolateral, c'est faire fonctionner le meme côté du cerveau simultanément avec le meme côté du corps : https://www.facebook.com/video.php?v=745239742257788&set=vb.487549258026839&type=2&theater
23-02-15
1er jour dur dur pour Lilian
Et en meme temps avec la bronchiolite qui le lâche pas c'est pas facile.
Voici le programme
de cette journée : 1/2h Ostéopathie, 1h de travaîl au sol, 1h de Kine, 1/2h de réflexologie et un bilan des acquis de Lilian depuis juillet
Et petite vidéo de la dernière heure avec Neus sa référente : https://www.facebook.com/video.php?v=744668435648252&set=vb.487549258026839&type=2&theater
29-01-15
C'est un Lilian bien affaibli
aujourd'hui émoticône
frown il m'a pas dormi de la
nuit et a eu diarrhée sur diarrhée nous sommes allés ce matin chez sa Pediatre.
Il n'a aucunement une otite comme il nous a été
dit aux urgences hier mais bien une gastro infectieuse avec une laryngite donc les pleurs et douleurs été du a des spasmes dans
son petit bidou....
Repos et traitement de cheval sont nos directive
car il a déjà perdu beaucoup de poids depuis mardi, heureusement il commence a reprendre un peu des couleurs
20-01-15
Le mal de ventre de Lilian est heureusemént fini et aujourd'hui nous avons eu le droit à une
super séance avec Soraya !!!
Marraine est venue me voir et j'étais bien heureux de lui montrer mes progrès – fier.
En vidéo ici : https://www.facebook.com/video.php?v=726474220801007&set=vb.487549258026839&type=2&theater
09-01-15
Désolé pour le manque de nouvelle mais le
retour est dur dur
Lilian a très mal au ventre et il est super
constipé malgré un lourd traitement ...
Nous devons allez voir un gastroanterologue,
faire une échographie, des prises de sang multiplies.
Suite à notre rendez vous a l'hôpital bonnet, les
médecins pensent que Lilian fait des acrocyanose lorsqu'il a les lèvres bleus alors nous devons aussi faire des examens pour vérifier sa !!!
01-01-2015
Nous vous souhaitons à tous une merveilleuse année 2015 a tous !!!
Nous vous remercions tous pour vos soutiens financiers, morales et affectifs
Nous remercions aussi tous les merveilleux médecins et thérapeutes qui entourent Lilian et qui lui permettent de faire tout ses merveilleux progrès.
On remercie aussi toutes les fées de Lilian qui se sont démenés comme des chefs pour nous
Pour cette année 2015, nous allons continuer à nous battre comme des lions, on ne lâchera rien –
09-12-14
Bon ben après une super matinée direction les
urgences ou on y a passée l'après midi entière (radio, écho, scanner )
Malgré des selles hier Lilian avait le Colon trop
plein qui lui écrasé la vessie et celle vu ressortait et faisait une grosse boule.
Apres un lavement il va mieux et a sombré dans un
gros dodo réparateur mais on va garder un œil sur lui cette nuit
30-11-2014
Cher père noël voilà notre sapin et notre maison sont prêt pour ton passage.
Cette année ma liste sera pas très longue, je souhaiterai marcher et vivre comme un enfant de mon âge sans médecins et hôpitaux. Si tu pouvais aussi apporter le même cadeaux pour tout mes copains
(Léa, Wesley, Matthieu, Eytan, Lorenzo, Elena, Arthur, Léo, Ewan, Lana, Adam et tout les autres). On serait les plus heureux du monde
10-11-2014
C'est avec un grand sourire de Mr Lilian que nous rentrons a la Maison mais sans résultat
...
Le test urinaire de ce week-end à foirer donc ils lui en ont refait un ce matin et nous avons un rendez vous avec les médecins pour nous dire les résultats urinaires et sanguins.
Merci à tous pour votre soutien et vos messages d'encouragements ça nous remonte bien le moral dans ces moments là !!!
08-11-14
Comme on s'ennuie grave Lilian fait des expériences et l'a l'expérience a marchée il a
réussi à se mettre debout tout seul dans son lit Je suis la plus heureuse des mamans du monde
Au sinon côté hôpital c'est pas top, on a toujours pas de résultats et il nous garde encore jusqu'à demain voir lundi
06-11-2014
Nous voici dans l'ambulance direction l'hôpital de Frejus Ce matin quand je suis arrivée à la Creche pour emmener Lilian il avait les lèvres et le bout des doigts
violet-noir
On est repartis direct aux urgences et la on est transféré. J'ai pas plus de nouvelles, je vous tiens au courant des que j'en sais plus ....
01-10-2014 :
Ce soir c'est un
Lilian bien fatigué qui fait déjà un gros dodo. Apres mon travail, Nous avons eu le premier rendez vous avec la pédopsy qui va suivre Lilian mais aussi nous avons fait la première séance de padovàn,
methode qui combine de la kinésithérapie avec de l'orthophoniste et tout les exercices sont basés sur la musique et le rythme de celle ci.
Malheureusement la personne la plus près qui le fait est a 45 minutes de route de la maison
24-09-2014 :
La nuit c'est super bien passée et il arrive déjà à boire son biberon, il récupère comme un chef !!!
Nous sortons aujourd'hui mais on reste sur Paris jusqu'à samedi avec un rendez vous vendredi chez la chirurgienne pour vérifier que tout cicatrise correctement.
Merci à tous pour votre soutien et vos messages qui nous touchent et qui nous aident à être plus solide
17-09-2014 :
Les médecins sont passés et les résultats sont bons ont à réussi à trouver les bons réglages pour la machine.
La prochaine hospitalisation (sauf contre ordre) sera en mars ou en avril.
Voici Lilian pendant l'essayage de son masque pour l'opération de mardi.
Demain RDv avec le chirurgien ORL pour les yoyos et vendredi RDv avec
sa chirurgien de la bouche.
Barcelone cure Essentis :
Nous voici avec les atteles !!!
Jour 9: travail sur le changement de position, marche, travail sur l'équilibre du bassin, réflexologie aquatique, travail sur la prise de conscience de son corps dans l'eau, ostéopathie aquatique
En vidéo ici : https://www.facebook.com/photo.php?v=620339758081121&set=vb.487549258026839&type=2&theater
Barcelone cure Essentis :
Jour 8: réflexes archaïques, travail dans le hamac, changement de position, réflexologie aquatique, Ostéopathie aquatique, travail sur la prise de conscience de son corps dans l'eau.
Encore une journée de fini, plus que 2 et demain Lilian aura ses prothèses pour les pieds.
J'ai réussi à filmer un petit morceau de son travail dans l'eau !!!
En vidéo ici : https://www.facebook.com/photo.php?v=619786898136407&set=vb.487549258026839&type=2&theater
Barcelone cure Essentis :
Lilian à super bien travaillé aujourd'hui ;)
Jour 7: ostéopathie, réflexologie, réflexes archaïques (2h), travail dans le hamac pour le quatre patte, travail sur les changements de position et l'équilibre du bassin.
Plus que 3 jours et c'est déjà la fin
En vidéo : https://www.facebook.com/photo.php?v=619294311518999&set=vb.487549258026839&type=2&theater
Barcelone cure Essentis :
Et voilà après un bon week end de repos c'est la reprise !!!!
Aujourd'hui Jour 6 : travail sur les changements de position et la tenue assise (2h), réflexes archaïques, réflexologie.
Je vous ai mis une photo au parc ce matin parce que Lilian travail mieux quand je ne suis pas la alors je sort pendant les séances ...
Barcelone cure Essentis :
Jour 5: travail sur les changement de position et
la tenue assise, réflexes archaïques, réflexologie et équilibre du bassin.
Je vous met une vidéo du travail sur les réflexes archaïques avec Neus
En vidéo ici : https://www.facebook.com/photo.php?v=617271225054641&set=vb.487549258026839&type=2&theater
Barcelone cure Essentis :
Jour 4 : ostéopathie aquatique, travail sur la prise de conscience de son corps dans l'eau, équilibre du bassin, travail sur la tenue assise, Ostéopathie et
réflexologie.
Mon petit chat mort de fatigue qui pleure car ça lui demande beaucoup de force et de concentration mais il c'est battu et à fait l'exercice merveilleusement bien
!!!
La cure c'est pas que des jeux et des rires mais c'est aussi et beaucoup de concentration, de force, de courage et surtout de dépassement de soi. Un vrai guerrier !!!
Barcelone cure Essentis :
Aujourd'hui nous faisons les moulages pour des orthèses pour Lilian qui l'aideront quand il se mettra debout
!!! C'est encore un sacré budget mais si c'est pour son bien ....
Par la même occasion, je vous rappel pour tout ceux qui souhaitent nous aider pour cette cure que le pot commun est toujours ouvert : https://www.lepotcommun.fr/pot/a6yfpjyp
Un grand merci pour Lilian à ceux qui ont participé
Barcelone cure Essentis :
2ème jour
Lilian commence à prendre ses repères et grâce à un bon sommeil il a assuré encore aujourd'hui !!! Au programme : Ostéopathie réflexologie, travail des réflexes archaïques, des appui au sol et
changements de position (ventre, dos, assis, quatre patte, debout).
J'peut vous dire qu'il ne se fait pas prier pour aller au lit !!!
Barcelone cure Essentis :
Premier jour !!!!
C'est un périple bien compliqué que nous avons fait mais nous y sommes arrivés.
Hier 1h30 de retard pour l'avion, 30 minutes à tourner au dessus de Barcelone, 15 minutes bloqués dans l'avion par manque de personnel. Le GPS d'abord en panne, puis il ne trouve pas les voies ou
nous devons aller. Du coup en pleine nuit je vais au poste de police demander mon chemin, très gentillement ils m'emmènent mais la la réception est fermée....Après 1/2 heure à sonner et
téléphoner enfin on nous ouvre, il est 3h30 du matin. Lilian été bien fatigué mais il a assuré comme un chef !!!!
Il a travaillé sur les réflexes archaïques, sur le quatre pattes, Ostéopathie et il à travaillé dans le spider
Necker début juillet 2014 :
Petit moment de détente avant le départ dimanche pour Barcelone !!!
Ce matin, RDv chirurgienne OK
L'opération du palais à bien marché et la cicatrisation est super.
La chirurgienne va mettre en place la double opération pour qu'ils lui mettent les yoyos en même temps et éviter 2 anesthésie, ouffff.
Necker début juillet 2014 :
RDv génétique : on est toujours au même point. Ils ne savent pas
Ce qu'il a, nous avons fait tout les examens à faire. Il refond des réunions pour parler du cas de Lilian demain et en septembre. Mais il faut laisser la médecine progresser pour pouvoir espérer
qu'il y ait des nouveaux tests à faire et peut être trouver un jour ....