L'histoire de Lilian l'année de ses 2 ans (racontée par sa maman Elody) :

21-05-2015
 
1er dessin seul réalisé par mon bébé a la crèche
 

Lilian va bien et dimanche nous fêterons sa 3ème bougie En famille, que d'émotions (bonnes ou mauvaises) quand on repense à ces 3 années ...

13-05-2015

 
Je viens de faire les comptes 5406,2 km parcourus pour les différentes thérapies et rendez-vous médicaux de Lilian entre le 1er janvier et le 30 avril.
Mais vu les progrès, on ne va pas s'arrêter la !!!
 

 

12-05-2015

 

Mon petit amour à la varicelle et il exténué !!! 
Depuis hier, il dors beaucoup.
Mais il garde le sourire. 
Je vous ai mis une photo de ce week-end émoticône smile

23-04-2015

 
Nous sortons du rendez vous avec la chirurgienne !!!
Tout va très bien, le palais ne c'est pas rouvert comme je pensais 
Prochain rendez vous dans 1 an pour définir la date de la prochaine opération (entre septembre et décembre 2016) et Nous aurons aussi rendez vous avec un orthodontiste spécialiste des fentes.
Puis le rendez vous génétique. 
Je ne vais pas vous expliquez dans les détails car c'est long et compliqué mais en gros depuis notre venu en septembre, ils ont fait des progrès énormes en matière de génétique. 
Jusque là ils avait testé sur Lilian le gène 11q, et la structure globale des gènes (taille, forme, place...) qui été tout les 2 négatifs 
Maintenant ils vont tester "l'intérieur" des gènes. En testant 2 panels (plusieurs gènes) en rapport avec les problèmes de Lilian : celui des retard moteur et celui du développement staturo pondéral (age osseux inférieur et grande taille) 
Pour le panel des fentes labiales ils ne le font pas encore mais des qu'ils seront en mesure de le faire ils le feront.
Enfin on avance même si les résultats vont êtres très longs (6-12 mois). 
1 semaine entière avec que des bonnes nouvelles, ça fait du bien !!!

22/04/2015

 
Nous sortons du rendez-vous avec le chirurgien des oreilles qui as opéré Lilian en septembre tout va très bien .
 
Prochain rendez vous dans 1 an.

21-04-2015

 
Les apnées se maintiennent et le taux de dioxyde de carbone dans son sang la nuit est normal (pour la première fois) !!! La prochaine polysomnographie est prévu pour le 15 octobre mais fin septembre on arrêtera complètement la Vni la nuit pour faire le test du 15 sans. Êt peut être rentrer a la maison sans alors on croise beaucoup les doigts !!! 
La neuropediatre est passée aussi, elle trouve que Lilian as beaucoup changé, grandi et que les progrès sont impressionnant !!!
Voilà les News, suite demain 
Bisous

20-04-2015

 

Lilian a retrouvé ses habitudes, ses infirmières et ses médecins !!!
Êt oui, les enfants différents c'est sa aussi Ils sont heureux de retrouver toutes ces personnes qui s'occupent si bien d'eux

31-03-2015

 

Ce matin on est allés faire les courses avec maman !!! 
Regardez comme je me débrouille bien et surtout je ne veut plus m'arrêter

 

En vidéo ici :   https://www.facebook.com/JecourspourLilian/videos/vb.487549258026839/770495673065528/?type=1&theater

11-03-15

 

 

Après plus de 100km parcourus aujourd'hui pour aller aux différents rendez-vous, nous sommes allés chercher son vélo commander il y a 1 mois. 
Seulement 5 minutes d'explications et le voilà déjà parti tout seul !!!
Êt avec un mega sourire pour notre plus grand bonheur;

 

En vidéo ici : https://www.facebook.com/JecourspourLilian/videos/754958434619252/?type=1&theater

 

06-03-15

 

1h de marche, 1/2h d'ostéopathie, 1/2h de Reflexologie, 1h de marche et de tricycle et 1h de marche dans le spider
Un grand merci à tout les thérapeutes qui ont permis à Lilian de faire de magnifiques progrès. Êt en attendant notre retour cet été on va bosser à la maison !!!

 

En vidéo ici : https://www.facebook.com/video.php?v=751086405006455&set=vb.487549258026839&type=2&theater

 

05-03-15

 

Jeudi 5 : 2h de marche et de travail sur l'équilibre, 1h de spider avec un travail sur l'équilibre et 1h de massage de la bouche et de sa cicatrice

 

En vidéo ici : https://www.facebook.com/video.php?v=750392205075875&set=vb.487549258026839&type=2&theater

04-03-15

 

Mercredi 4: 2h30 de marche et de travail sur l'équilibre, 1/2h d'ostéopathie et 1h de travail au sol
Aujourd'hui pas beaucoup de photo Lilian commence a ressentir la fatigue !!!
Mais par contre il nous as fait un super cadeau, il a réussi à faire 3 pas seuls. Nous sommes tellement fières

 

En vidéo ici : https://www.facebook.com/video.php?v=749321295182966&set=vb.487549258026839&type=2&theater

03-03-15

 

Programme d'aujourd'hui : 1/2h de travail sur la naissance, 1/2h d'acupuncture, 1h de travail sur la marche et l'équilibre, 1h de spider pour travailler l'équilibre et se mettre debout et 1h de marche avec le teratog

 

En vidéo ici : https://www.facebook.com/video.php?v=748818981899864&set=vb.487549258026839&type=2&theater

02-03-15

 

Programme dur dur pour Lilian aujourd'hui, 3h de marche dans le spider avec lé déambulateur et avec le teratog !!! Puis 1/2h de travail au sol êt 1/2h d'ostéopathie.
Autant dire que comme Lilian c'est levé a 4h30
Il dors depuis longtemps

 

 

En vidéo ici : https://www.facebook.com/video.php?v=748304251951337&set=vb.487549258026839&type=2&theater

 

01-03-15

 

Aujourd'hui nous avons emmener Lilian a l'aquarium de Barcelone pour son plus grand bonheur
Une belle journée de détente avant de ré-attaquer demain a fond

27-02-15

 

Pour le dernier jour de cette semaine le programme été exténuant pour Lilian, il a fini en pleurs de fatigue dans la piscine.


1h de travail dans le spider sur le levé et l'équilibre, 1h de travail sur la marche avec le teratog et 2h de travail en piscine

 

Petite vidéo du travail dans le spider Lilian se lève seul !!! https://www.facebook.com/video.php?v=746727898775639&set=vb.487549258026839&type=2&theater

 

et une dernière pour le travail en piscine : https://www.facebook.com/video.php?v=746834858764943&set=vb.487549258026839&type=2&theater

26-02-15

 

Lilian travail de mieux en mieux 1h de travail dans le spider sur le levé et l'équilibre, 1h de massage, 1h de travail sur l'équilibre avec le teratog, 1/2h de test occulo-sensoriel, 1/2h de travail sur l'équilibre

 

Petite vidéo du travail sur l'équilibre avec Neus : https://www.facebook.com/video.php?v=746318145483281&set=vb.487549258026839&type=2&theater

25-02-15

 

Notre programme du jour : 1h de travaîl de la marche dans le spider, 1h d'ostéopathie, 1h de travail de la marche et 1h de travaîl en piscine

 

 

En vidéo 1h de spider dans le couloir, Lilian adore êt surtout il bosse comme un chef : https://www.facebook.com/video.php?v=745690372212725&set=vb.487549258026839&type=2&theater

 

 

Et la dernière heure c'était piscine : https://www.facebook.com/video.php?v=745812005533895&set=vb.487549258026839&type=2&theater

24-02-15

 

Voilà le programme de Lilian d'aujourd'hui : 1h d'exercices sur la respiration et la constipation, 1/2h de travail au sol sur le 4 patte , 1/2h d'acupuncture, 1h de travail pour se mettre debout et 1h de travail de la marche homolateral et l'équilibre


Beaucoup moins de pleurs mais un Lilian exténué

 

Petite vidéo du travail sur la marche homolateral, c'est faire fonctionner le meme côté du cerveau simultanément avec le meme côté du corps : https://www.facebook.com/video.php?v=745239742257788&set=vb.487549258026839&type=2&theater

23-02-15

 

1er jour dur dur pour Lilian

Et en meme temps avec la bronchiolite qui le lâche pas c'est pas facile.


Voici le programme de cette journée : 1/2h Ostéopathie, 1h de travaîl au sol, 1h de Kine, 1/2h de réflexologie et un bilan des acquis de Lilian depuis juillet

 

Et petite vidéo de la dernière heure avec Neus sa référente : https://www.facebook.com/video.php?v=744668435648252&set=vb.487549258026839&type=2&theater

 

 20-02-15

 

Malgré la bronchiolite Lilian garde le sourire
Les valises sont presque prêtes, dimanche on retrouve tous nos copains et lundi les thérapeutes

18-02-15

 

C'est la mega poisse a 3 jours du départ pour Barcelone et la méthode Essentis Lilian a un début de bronchiolite
Repos, aérosols et Kine respi sont au programme

 

 

 

 

03-02-15

 

Lilian n'a plu de diarrhée, il a repris des couleurs !!! 
Oufff il nous as fait bien peur maintenant on va lui faire reprendre des forces pour partir à Barcelone le 22. 
En attendant c'est repos, câlins et dodo !!!

02-02-15

 

Malheureusement nous avons du refaire un tour aux urgences en début de soirée émoticône frown 
Lilian de vide encore malgré son traitement , 3 diarrhées en 30 minutes 
Demain à la première heure direction la pédiatre

29-01-15

 

C'est un Lilian bien affaibli aujourd'hui émoticône frown il m'a pas dormi de la nuit et a eu diarrhée sur diarrhée nous sommes allés ce matin chez sa Pediatre.
Il n'a aucunement une otite comme il nous a été dit aux urgences hier mais bien une gastro infectieuse avec une laryngite  donc les pleurs et douleurs été du a des spasmes dans son petit bidou.... 
Repos et traitement de cheval sont nos directive car il a déjà perdu beaucoup de poids depuis mardi, heureusement il commence a reprendre un peu des couleurs 

28-01-15

 

Petit détour aux urgences pour loulou aujourd'hui. 
Grosse crise de pleurs et de mal êt nous ben on est la impuissant. Ça me rend malade 
Enfin il va mieux c'est l'essentiel

23-01-15

 

La toux et la constipation sont de retour 
Mais au sinon il Continu de travailler comme un chef et les progrès sont aux rendez vous !!!! Le voici sortant de la douche avec son nouveau jouet : le stéthoscope, il adore sa vous étonne ? Moi pas du tout 

20-01-15

 

Le mal de ventre de Lilian est heureusemént fini et aujourd'hui nous avons eu le droit à une super séance avec Soraya !!!
Marraine est venue me voir et j'étais bien heureux de lui montrer mes progrès
fier.

 

 

En vidéo ici : https://www.facebook.com/video.php?v=726474220801007&set=vb.487549258026839&type=2&theater

15-01-15

 

Les nouvelles ici sont mitigés émoticône frown 
Lilian est toujours très constipé et il a de grosses crises de pleurs et de douleurs. 
Mesdames la conjonctivite et la bronchite se sont aussi invités 
Je vous met une photo de noël avec la batterie de son cousin

09-01-15

 

Désolé pour le manque de nouvelle mais le retour est dur dur 
Lilian a très mal au ventre et il est super constipé malgré un lourd traitement ...
Nous devons allez voir un gastroanterologue, faire une échographie, des prises de sang multiplies. 
Suite à notre rendez vous a l'hôpital bonnet, les médecins pensent que Lilian fait des acrocyanose lorsqu'il a les lèvres bleus alors nous devons aussi faire des examens pour vérifier sa !!!

01-01-2015

 

Nous vous souhaitons à tous une merveilleuse année 2015 a tous !!!
Nous vous remercions tous pour vos soutiens financiers, morales et affectifs 
Nous remercions aussi tous les merveilleux médecins et thérapeutes qui entourent Lilian et qui lui permettent de faire tout ses merveilleux progrès. 
On remercie aussi toutes les fées de Lilian qui se sont démenés comme des chefs pour nous 
Pour cette année 2015, nous allons continuer à nous battre comme des lions, on ne lâchera rien 
 – 

 

21-12-14

 

Petit tour en poney pour Lilian aujourd'hui, il a adoré. Des thérapeutes et médecins nous ont conseillés de lui en faire faire alors à partir de 2015 Lilian ferra du poney, 1 fois par semaine si c'est possible

09-12-14

 

Bon ben après une super matinée direction les urgences ou on y a passée l'après midi entière (radio, écho, scanner )
Malgré des selles hier Lilian avait le Colon trop plein qui lui écrasé la vessie et celle vu ressortait et faisait une grosse boule. 
Apres un lavement il va mieux et a sombré dans un gros dodo réparateur mais on va garder un œil sur lui cette nuit

30-11-2014

  

 

Cher père noël voilà notre sapin et notre maison sont prêt pour ton passage.
Cette année ma liste sera pas très longue, je souhaiterai marcher et vivre comme un enfant de mon âge sans médecins et hôpitaux. Si tu pouvais aussi apporter le même cadeaux pour tout mes copains (Léa, Wesley, Matthieu, Eytan, Lorenzo, Elena, Arthur, Léo, Ewan, Lana, Adam et tout les autres). On serait les plus heureux du monde 

18-11-14

 

Nous sortons de chez l'ORL a Marseille et Bonne Nouvelle grâce a l'opération du 23 septembre Lilian a totalement retrouvé l'audition 

 
 

10-11-2014

  

 

C'est avec un grand sourire de Mr Lilian que nous rentrons a la Maison mais sans résultat ...
Le test urinaire de ce week-end à foirer donc ils lui en ont refait un ce matin et nous avons un rendez vous avec les médecins pour nous dire les résultats urinaires et sanguins.
Merci à tous pour votre soutien et vos messages d'encouragements ça nous remonte bien le moral dans ces moments là !!!

08-11-14

 

Comme on s'ennuie grave Lilian fait des expériences et l'a l'expérience a marchée il a réussi à se mettre debout tout seul dans son lit Je suis la plus heureuse des mamans du monde
Au sinon côté hôpital c'est pas top, on a toujours pas de résultats et il nous garde encore jusqu'à demain voir lundi 

07-11-2014

  

La nuit de Mr Lilian c'est bien passée.
Les docteurs viennent de venir les résultats sanguins sont bons.
Maintenant on pars faire une radio du thorax et ils font des études urinaires plus poussées pour écarter le diabète.

 

Alors voilà les nouvelles
Nous sommes hospitalisé à frejus. Il vient de s'endormir oufff
Ils lui ont fait un lavement car constipation +++++, ils lui ont pris 7 tubes de sang et un prélèvement urinaire on attend les autres examens et les résultats.
 

 06-11-2014

  

Nous voici dans l'ambulance direction l'hôpital de Frejus Ce matin quand je suis arrivée à la Creche pour emmener Lilian il avait les lèvres et le bout des doigts violet-noir
On est repartis direct aux urgences et la on est transféré. J'ai pas plus de nouvelles, je vous tiens au courant des que j'en sais plus ....

28-10-2014 :

 

Pour Lilian aujourd'hui c'était journée détente
Soraya est en vacance cette semaine alors on en a profité pour aller visiter le musée océanographique de Monaco.
Lilian c'est éclaté, il été trop heureux mon bébé 

 

08-10-2014

 

 

Bilan du rendez vous chez le médecin réeducateur fonctionnel, Lilian fait des progrès !


Nous avons commandé une poussette médicalisé et un déambulateur pour qu'il essaye de se déplacer seul

01-10-2014 :

 

Ce soir c'est un Lilian bien fatigué qui fait déjà un gros dodo. Apres mon travail, Nous avons eu le premier rendez vous avec la pédopsy qui va suivre Lilian mais aussi nous avons fait la première séance de padovàn, methode qui combine de la kinésithérapie avec de l'orthophoniste et tout les exercices sont basés sur la musique et le rythme de celle ci.
Malheureusement la personne la plus près qui le fait est a 45 minutes de route de la maison

 

 

26-09-2014

 

 

 Le rendez vous avec la chirurgienne c'est bien passée. Elle est contente du résultat et nous aussi d'ailleurs. Prochain contrôle le 24 octobre. Pas de sourire sur la photo de ce soir mais comme sa vous voyez bien le résultat, il est encore gonflé mais ça va être super

24-09-2014 :

 

La nuit c'est super bien passée et il arrive déjà à boire son biberon, il récupère comme un chef !!!
Nous sortons aujourd'hui mais on reste sur Paris jusqu'à samedi avec un rendez vous vendredi chez la chirurgienne pour vérifier que tout cicatrise correctement.
Merci à tous pour votre soutien et vos messages qui nous touchent et qui nous aident à être plus solide

 

 

 

23-09-2014 :

 

Petite photo en salle de réveil. Lilian vient de subir sa 4ème opération.
Tout c'est très bien passés. On est remontés en chambre et il vient de manger une compote, il va très bien mon warrior !!!
Bisous

 

 

22-09-2014 :

 

À cause de la grève chez Air France, nous n'avons pas eu notre avion c'est donc du TGV que l'on vous fait une petite photo !!! Demain l'opération est prévu à 12h30 ....

17-09-2014 :

 

Les médecins sont passés et les résultats sont bons ont à réussi à trouver les bons réglages pour la machine.

La prochaine hospitalisation (sauf contre ordre) sera en mars ou en avril.

 

Voici Lilian pendant l'essayage de son masque pour l'opération de mardi.


Demain RDv avec le chirurgien ORL pour les yoyos et vendredi RDv avec sa chirurgien de la bouche.

16-09-2014 :

 

Après de nombreuses grimaces, un gros câlin rempli d'amour maintenant on petit chat est connecté et attention en 4G svp lol

16-09-2014 :

 

 

Nous voici à necker Lilian est branché depuis 16h et les autres machines seront branchés quand il dort.


Maintenant dodo pour pouvoir faire les examens.


Bonne nuit à tous

 

26-08-2014 :

 

Ce matin pour Lilian c'était une séance de réflexologie Merci Veronique Souville réflexologue qui devient partenaire de notre association !!!

25-08-2014 :

 

 

Aujourd'hui nous faisons la première séance de Neurofeedback !!!

 

 

Le but de l'entraînement de Neurofeedback est d'apprendre au cerveau à obtenir un état approprié et de s'y maintenir. Nous disons aussi que la capacité du cerveau à s'autoréguler s'améliore également.

 

 

 

Barcelone cure Essentis :

 

Nous voici avec les atteles !!!


Jour 9: travail sur le changement de position, marche, travail sur l'équilibre du bassin, réflexologie aquatique, travail sur la prise de conscience de son corps dans l'eau, ostéopathie aquatique

 

En vidéo ici : https://www.facebook.com/photo.php?v=620339758081121&set=vb.487549258026839&type=2&theater

 

Barcelone cure Essentis :

 


Jour 8: réflexes archaïques, travail dans le hamac, changement de position, réflexologie aquatique, Ostéopathie aquatique, travail sur la prise de conscience de son corps dans l'eau.

 

Encore une journée de fini, plus que 2 et demain Lilian aura ses prothèses pour les pieds.

 

J'ai réussi à filmer un petit morceau de son travail dans l'eau !!!

 

En vidéo ici : https://www.facebook.com/photo.php?v=619786898136407&set=vb.487549258026839&type=2&theater

 

Barcelone cure Essentis :

 

Lilian à super bien travaillé aujourd'hui ;)


Jour 7: ostéopathie, réflexologie, réflexes archaïques (2h), travail dans le hamac pour le quatre patte, travail sur les changements de position et l'équilibre du bassin.


Plus que 3 jours et c'est déjà la fin

 

En vidéo : https://www.facebook.com/photo.php?v=619294311518999&set=vb.487549258026839&type=2&theater

 

Barcelone cure Essentis :

 

Et voilà après un bon week end de repos c'est la reprise !!!!

 

Aujourd'hui Jour 6 : travail sur les changements de position et la tenue assise (2h), réflexes archaïques, réflexologie.

 

Je vous ai mis une photo au parc ce matin parce que Lilian travail mieux quand je ne suis pas la alors je sort pendant les séances ...

 

Barcelone cure Essentis :

 

Jour 5: travail sur les changement de position et la tenue assise, réflexes archaïques, réflexologie et équilibre du bassin.
Je vous met une vidéo du travail sur les réflexes archaïques avec Neus

 

 

En vidéo ici : https://www.facebook.com/photo.php?v=617271225054641&set=vb.487549258026839&type=2&theater

 

Barcelone cure Essentis :

 

Jour 4 : ostéopathie aquatique, travail sur la prise de conscience de son corps dans l'eau, équilibre du bassin, travail sur la tenue assise, Ostéopathie et réflexologie.
Mon petit chat mort de fatigue qui pleure car ça lui demande beaucoup de force et de concentration mais il c'est battu et à fait l'exercice merveilleusement bien !!!
La cure c'est pas que des jeux et des rires mais c'est aussi et beaucoup de concentration, de force, de courage et surtout de dépassement de soi. Un vrai guerrier !!!

Barcelone cure Essentis :

 

Aujourd'hui nous faisons les moulages pour des orthèses pour Lilian qui l'aideront quand il se mettra debout !!! C'est encore un sacré budget mais si c'est pour son bien ....
Par la même occasion, je vous rappel pour tout ceux qui souhaitent nous aider pour cette cure que le pot commun est toujours ouvert : https://www.lepotcommun.fr/pot/a6yfpjyp
Un grand merci pour Lilian à ceux qui ont participé

 

Barcelone cure Essentis :

 

3ème jour

Lilian à eu le droit à un programme de ministre aujourd'hui !!!
Ostéopathie aquatique, travail sur la prise de conscience de son corps dans l'eau, équilibre global et dynamisme, équilibre du bassin, Ostéopathie et réflexologie.
Il assure un Max mon champion

 

 

Barcelone cure Essentis :

 

2ème jour

Lilian commence à prendre ses repères et grâce à un bon sommeil il a assuré encore aujourd'hui !!! Au programme : Ostéopathie réflexologie, travail des réflexes archaïques, des appui au sol et changements de position (ventre, dos, assis, quatre patte, debout).
J'peut vous dire qu'il ne se fait pas prier pour aller au lit !!!

Barcelone cure Essentis :

Premier jour !!!!
C'est un périple bien compliqué que nous avons fait mais nous y sommes arrivés.
Hier 1h30 de retard pour l'avion, 30 minutes à tourner au dessus de Barcelone, 15 minutes bloqués dans l'avion par manque de personnel. Le GPS d'abord en panne, puis il ne trouve pas les voies ou nous devons aller. Du coup en pleine nuit je vais au poste de police demander mon chemin, très gentillement ils m'emmènent mais la la réception est fermée....Après 1/2  heure à sonner et téléphoner enfin on nous ouvre, il est 3h30 du matin. Lilian été bien fatigué mais il a assuré comme un chef !!!!
Il a travaillé sur les réflexes archaïques, sur le quatre pattes, Ostéopathie et il à travaillé dans le spider

 Necker début juillet 2014 :

Petit moment de détente avant le départ dimanche pour Barcelone !!!
Ce matin, RDv chirurgienne OK
L'opération du palais à bien marché et la cicatrisation est super.
La chirurgienne va mettre en place la double opération pour qu'ils lui mettent les yoyos en même temps et éviter 2 anesthésie, ouffff.

 

 

 

 

 Necker début juillet 2014 :

 RDv génétique : on est toujours au même point. Ils ne savent pas
Ce qu'il a, nous avons fait tout les examens à faire. Il refond des réunions pour parler du cas de Lilian demain et en septembre. Mais il faut laisser la médecine progresser pour pouvoir espérer qu'il y ait des nouveaux tests à faire et peut être trouver un jour ....

Version imprimable Version imprimable | Plan du site
© Je cours pour lilian